دختربچهای که قلبش بیرون از بدن میتپد!
سلامت آنلاين/ دختر بچه دو ساله اي که قلب، کبد و روده هايش از بدو تولد بيرون از بدن تشکيل شده بود و پزشکان فقط ده درصد احتمال زنده ماندن براي او پيشبينيي مي کردند، به صورت معجزهآسايي زنده مانده و در آستانه سه سالگي است. کران ويتز، که ماه آينده يعني ۱۱ مارس سه ساله خواهد شد، مبتلا به نوعي بيماري نادر به نام اکتوپيا کورديس(بيرون زدگي اندام هاي داخلي بدن) است. اين بيماري مادرزادي بوده و بسيار نادر است به طوري که در هر يک ميليون تولد ممکن است بين ۵ تا ۸ درصد رخ دهد. کران، تنها دقايقي پس از تولد به دليل شرايط خاص، تحت يک عمل جراحي سنگين جهت قرار دادن قلب، کبد و روده ها در داخل بدن قرار گرفت ولي با اين وجود پزشکان هيچ گونه اميدي به زنده ماندن او نداشتند. اما او به صورت معجزه آسايي مقاومت کرد، با بيماري جنگيد و در آستانه ورود به سه سالگي است. والدين کران، کيتلين و برايان ويتز، اهل ويليستون در شمال داکوتا، فرزندشان را دختري سرسخت و مقاوم مي دانند که مانند ساير همسالانش بسيار شاداب و سرزنده است، عاشق آب بازي بوده و بسيار باهوش است به طوري که در اين سن تمامي حروف الفبا را آموخته است. اما به دليل اينکه بيشتر زندگي خود را با استفاده از دستگاه هوارسان تنفس کرده و نيز به دليل ضعف ماهيچه اي ناشي از عدم حرکت، نسبت به همسالان خود دچار تاخير رشد است. با اين وجود والدينش معتقدند که شاهد پيشرفت هر روزه او هستند. پزشکان، با انجام سونوگرافي سه بعدي در هفته بيستم بارداري متوجه وجود شرايط غيرمعمول و شکل گيري اندام هاي اصلي قلب، کبد و روده ها خارج از بدن جنين شده بودند و مادر را جهت بررسي ساير ناهنجاري هاي جنيني مانند سندروم داون تحت مراقبتهاي پزشکي و آزمايشات ژنتيکي وغربالگري قرار دادند. پس از اطمينان از اينکه جنين ناهنجاري ديگري ندارد و ممکن است پس از تولد با انجام عمل جراحي به منظور بازگرداني اندام ها به داخل بدن زنده بماند، سرانجام نوزاد در 36 هفتگي تحت نظر تيمي مجرب شامل 60 پزشک و پرستار متخصص، با عمل سزارين به دنيا آمد. نوزاد بلافاصله پس از تولد تحت يک عمل جراحي 5 ساعته براي انتقال اندامها به درون بدن قرار گرفت و تا 4 ماهگي در بخش مراقبت هاي ويژه نوزادان بستري بود و سرانجام در شش ماهگي از بيمارستان مرخص شد و توانست به خانه برود. حدود يک سال و نيم است که زندگي کران تحت مراقبتهاي درماني پزشکان و خانواده، اندکي به حالت عادي بازگشته و از ماه جون سال گذشته قادر است خودش به تنهايي و بدون استفاده از لوله تنفسي، نفس بکشد و از آن موقع شروع به راه رفتن و حرف زدن کرده است. اگرچه تکامل مهارتهاي کلامي و حرکتي او نسبت به همسالانش تاخير دارد اما رو به پيشرفت است. اکنون کران از طريق لوله تراکئوتومي تغذيه مي شود اما اين ناشي از عدم توانايي او در غذا خوردن نيست بلکه چون مدت زيادي از اين طريق تغذيه شده است اين مهارت را کسب نکرده و ممکن است سبب خفگي او شود. کران همچنان تحت کار درماني است تا بتواند به تنهايي روي پاهايش بايستد و کلمات را ادا کند و نيز تحت درمانهاي دارويي از جمله داروهاي قلبي و داروهاي افزاينده ادرار است جهت جلوگيري از جمع شدن مايعات دور قلب و در نتيجه پمپاژ موثر خون به ريه ها و ساير اندامهاي بدن. کران يک عمل جراحي ديگر در پيش دارد و علاوه بر آن جهت اطمينان از عملکرد صحيح قلب، بايد هر شش ماه يکبار تحت معاينات کامل، اکوي قلب و نوار قلبي قرار گيرد