دختر معلول شیرازی ؛ جهانی شد

باشگاه خبرنگاران/ رتبه ۳۸ کنکور سراسري از بيم‌ها و اميدهايش مي‌گويد. مهمان انجمن شعر هفتگي گل واژه شدند. انجمني مردمي و خودجوش، شعري نخواندند، اما سخنانشان چنان گرمي بخش آن محفل ادبي شد که همه اديبان و فرهنگ دوستان حاضر ترجيح دادند، قصه شاعرانه زندگي خانواده نامور را بشنوند کساني که گويا مفهوم ناب زندگي را شرايط دشواري تجربه کردند. کنکور سراسري عاملي براي ديدن جلوه‌هاي زيبايي از زندگي آن‌ها و دعوت به اين محفل ادبي شد. هر چند قبولي کنکور هنوز هم براي بسياري يک دغدغه و رويا محسوب مي‌شود، زهرا نامور رتبه ۳۸ کشوري کنکور علوم تجربي و رتبه ۵ منطقه يک را در سال ۱۳۹۸ کسب کرده است. زهرا در حالي موفق به شکست غول کنکور شد که سال‌ها در حال نبرد با بيماري نادر SMA است. انجمن شعر با شرح بيماري SMA زبان پدر زهرا آغاز شد آتروفي عضلاني نخاعي Spinal muscular atrophy يا به‌اختصار «SMA» يک بيماري عصبي-عضلاني نادر محسوب مي‌شود که با از دست رفتنِ نورون‌هاي حرکتي و تحليل‌رفتن عضلات همراه است. اين بيماري، به‌دليلِ نقص در ژن SMN۱ ايجاد مي‌شود که مسئولِ ساختِ پروتئيني به نام SMN و جهت زنده‌ماندنِ نورون‌هاي حرکتي ضروري است. ميزان اندکِ اين پروتئين در سلول‌ها، موجب از دست رفتنِ عملکرد طبيعي در سلول‌هاي عصبيِ شاخِ قداميِ نخاع شده و آتروفي عضلات را در پي دارد. کار درماني مداوم با هزينه‌هاي بالا يکي از راهکار‌هاي کند شدن روند از کار افتادن عضلات است. بيماران SMA چشم انتظار راهکاري براي درمان و ورود دارو‌هاي درمانگر با هزينه‌هاي بسيار بالا به کشور هستند با وجود اين دغدغه، زهرا رتبه ۳۸ کنکور سراسري را کسب کرد. خدا بهترين‌هاي ممکن را براي بندگانش مي‌خواهد بيماري اين موفق کنکور از سن ۸ سالگي در حالي که او همچون ديگر همسن سالانش به تفريح و شادي مي‌انديشده، با زمين خوردن‌هاي مداوم آغاز شده و بعد از ۲ سال پزشکان فهميدند علت از کار افتادن عضلات او چيست. زهرا قصه کنار آمدن با SMA را اين گونه شرح داد، از سن ۱۰ سالگي مجبور شدم از صندلي چرخدار استفاده کنم. سنم خيلي کم بود يعني در اوج فعاليت و هيجان زمين گير شدم، اولش قبول آن برايم سخت بود. من و خانواده ام سعي کرديم با اين ديدگاه به زندگي نگاه کنيم که هر اتقاقي که در زندگي مي‌افتد حتما حکمتي دارد و خدا بهترين‌هاي ممکن را براي بندگانش مي‌خواهد. با اين باور شرايط را براي خودمان قابل پذيرش کرديم تا بتوانيم در حال زندگي کنيم، پدر و مادرم خيلي راحت با اين قضيه کنار آمدند به من به چشم بچه عادي نگاه مي‌کردند، شرايط سخت بود، ولي ما سختي‌ها را به جان خريديم شرايطم که تغيير کرد مجبور شدم مدرسه ام را هم عوض کنم، اين تغييري که به وجود آمد باعث شد هميشه بهترين‌هاي مسير زندگيم قرار بگيرد. نگاه دوستانه دور از ترحم دلنشين است کادر مدرسه، دوستاني که از آن سال‌ها تا به امروز با من همراه هستند تاثير بسياري بر موفقيتم داشتند، چون آن‌ها بدون هيچ چشم داشت يا نگاه خاص آميخته با ترحم با من همراه بودند. کمک دوستانه همراه با محبت و مهرباني باعث حضورم در اجتماع شد. من با اين شرايط درس مي‌خواندم ،بچه‌ها سعي مي‌کردند مرا الگوي خود قرار دهند، به نظرم مهم‌ترين عاملي که به من و خانواده ام کمک کرد تا گوشه گير نشوم اعتماد به نفس است. اعتماد به نفس مديون خانواده ام مي‌دانم که به من مسئوليت‌هايي دادند تا بتوانم احساس استقلال کنم. در هر وضعيتي مي‌توان بهترين بود زهرا خود را قدردان همراهي تک تک اعضاي خانواده اش حتي خواهر يازده ساله اش فاطيما مي داند و مي گويد: روزي که من و فاطيما در خانه بوديم و فاطيما گفت تو بايد به خاطر همه کساني که شرايط، چون تو را دارند بجنگي . فاطيما موفقيت پر غرور خواهر را چنين شرح داد: زهرا دختري است که نشان داد، مي‌شود در هر وضعيتي بهترين بود اگر بخواهم به زهرا به عنوان خواهر از ۱۰۰ نمره دهم به او نمره‌اي بالاتر از ۱۰۰ مي‌دهم. تاکنون موفقيت‌هاي بسياري در عرصه تحصيل و مسابقات قرآن و رقابت‌هاي شطرنج در سطح قهرماني کسب کرده است با هر موفقيتش من با خودم تکرار مي‌کردم من هم مانند زهرا فاميل نامور را دارم و بايد بتوانم همچون او پر افتخار باشم. فاطيما ۱۱ ساله موفقيت زهرا را موفقيت خانواده اش و موفقيت همه کساني که شرايطي، چون خودش دارند مي‌داند. از نااميدي در قبولي کنکور تا کسب رتبه ۳۸ کنکور سراسري زهرا که در مدارس سمپاد يا استعداد‌هاي درخشان تحصيل کرده معتقد است شرايط و جو آن مدارس به گونه‌اي که دانش آموز به سعي و تلاش و بيشتر سوق داده مي‌شوند. البته به نظر او اجباري در کار نبوده، چون شرايط مهيا بود او هم از شرايط بهره برده تا بتواند صداي کساني، چون خودش باشد و بگويد به عنوان عضوي از اجتماع مي‌تواند نقش آفرين باشد. زهرا علاوه بر موفقيت هايش از خاطره تلخ کنکور هم گفت: از سال دهم که وارد فضاي کنکور شدم، اصلا به رتبه فکر نمي‌کردم، اما سال يازدهم در کنکور‌هاي آزمايشي ۶ بار رتبه تک کشور و ۲ بار رتبه يک را کسب کردم . با مشکلاتي که سر جلسه کنکور پيش آمد فکر مي‌کردم پشت کنکور بمانم و اميدي به قبولي نداشتم، راستش را بخواهيد هنوز هم به اين موضوع فکر مي‌کنم که اگر خود واقعي ام امتحان داده بود. مي‌توانستم رتبه بهتري کسب کنم. بيشتر دانش آموزان استثنايي موقع کنکور منشي دارند، براي همين مساله شرايط حوزه‌اي مناسب نيست، آن سکوتي که در سرجلسه کنکور دانش آموزان عادي برقرار است در اين حوزه‌ها نيست کساني که دچار ناتواني‌هاي جسمي هستند مختلف و البته از رشته‌هاي مختلف در کنار هم مي‌نشينند و همه آن‌ها پاسخ سوالات را براي منشي شرح مي‌دهند همين مساله باعث به وجود آمدن هم همه مي‌شود. يکي از مشکلات اين است که پاسخ‌هاي دفترچه عينا به پاسخ برگ منتقل نمي‌شود يا سوال جا مي‌افتد و درصد خطا بالا است. او حال خوشحال است که قبول شدنش نغمه اميدي براي بسياري از کساني شده که با ناتواني‌هاي جسمي رو به رو هستند و برايش پيام‌هاي اميد بخش مي‌فرستند و به او مي‌گويند که به زندگي برمي گردند. اميدوارم قبولي زهرا باعث ديده شدن همه زهراهايي، چون زهراي من شود فاطمه نامجو مادر زهرا هم از اميد‌ها گفت و هم از دغدغه‌ها. او از آن روز‌هايي که زهرا دچار اين بيماري نادر شد هم ياد کرد، سرآغازي که با زمين خوردن‌هاي مداوم زهرا آغاز شد و از نامناسب بودن شرايط مدرسه و داشتن پله که باعث شد او مدرسه زهرا را عوض کند. از هزينه‌هاي سنگين بالاي بيماران SMA و نبودن زير چتر حمايتي بيمه گفت. اين مادر گفت: من وقتي مي‌بينم خانواده‌اي که فرزندشان دچار اين بيماري نادر مي‌شود اولين کاري که مي‌کنند او را خانه نشين مي‌کنند قلبم به درد مي‌آيد. البته آن‌ها را با توجه به شرايط دشواري که دارند درک مي‌کنم، ولي خوب مي‌دانم انزوا بلايي ويرانگر براي هر کسي بخصوص يک فرد بيمار است. سعي ما در اين سال‌ها اين بود که زهرا در انزوا نماند و او هم مصمم و با اراده بر محدوديت‌ها غلبه کرد. من اين موفقيت را مديون اوليا مدرسه و همه دوستان زهرا که يار و همراه او بودند مي‌دانم. کنکوري‌ها بازار کلاس‌هاي کنکور را داغ مي‌کنند و کلاس‌هاي مدرسه را بي رونق مادر زهرا در پاسخ سوال کليشه‌اي تاثير کلاس‌هاي کنکور بر موفقيت زهرا گفت: من زهرا را در کلاس‌هاي کنکور ثبت نام کردم و با وجود رفت و آمد‌هاي سخت او به کلاس مي‌رفت و بعد خودش به اين نتيجه مي‌رسيد شرکت در بعضي از آنها ضرورتي نداشت. پدر هم زهرا را موهبتي الهي برشمرد و اميد و پشتکار دخترش را در زندگي شان بسيار ارزشمند و تاثيرگذار خواند و گفت: جمله‌اي به نام درس بخوان در خانه ما تکرار نشد، ولي چون زهرا خواست ما همراهيش کرديم، چون باور داشتيم او مسير موفقيت را خوب مي‌شناسد. او درباره سهم خودش در موفقيت زهرا اظهار کرد: مشغله کاري من باعث شد بار مسئوليت به دوش مادر زهرا باشد، ولي هر جايي که لازم بود سعي کردم و کنارشان بودم و باور دارم موفقيت‌ها اتفاقي نيست و نتيجه سال‌ها زحمت کشيدن است، فرزندان امانت پدر و مادر هستند ما بايد همراهي و همسو شدن با فرزندان با توجه به پشتوانه فرهنگي که داريم به شکوفايي اجتماع کمک کنيم. خانواده تاثيرگذارترين نهاد براي سازندگي اجتماع است. جمعيت ۴۰ نفري آن محفل ادبي همت بلند خانواده نامورو توانمندي زهرا را تحسين کردند. اما! اين سوال در ذهن بسياري نقش بست که به راستي کساني که دچار بيماري SMA مي‌شوند چگونه روزگارشان را سپري مي‌کنند، چون همه مانند زهرا اين شانش را ندارند که کل خانواده صبورانه تن به قصه تقدير بدهند و بخواهند از محدوديت‌ها فرصت بسازند. همه جمعيت آن محفل ادبي روي اين مساله اتفاق نظر داشتند که محدوديت‌ها نبايد مانع بروز توانايي‌ها شود و بايد به هر فرد با همتي فرصت داد تا با وجود داشتن محدوديت‌ها ابراز وجود کنند. کساني، چون خانواده نامور سفيراني هستند که توانمندي‌هاي جامعه معلولان را معرفي مي کنند و بايد اين فرصت را به آن‌ها داد تا صداي رساي توانمندي‌هاي اين جامعه باشند. همراهان عزيز ، آخرين اخبار استان فارس را به صورت لحظه اي و فراجناحي در بسترهاي زير دنبال کنيد : آخرين خبر فارس در تلگرام : https://t.me/joinchat/AAAAAEAbLp_SERJkiw4dkw آخرين خبر فارس در اينستاگرام : https://instagram.com/fars.online آخرين خبر فارس در سروش : http://sapp.ir/Fars.Online آخرين خبر فارس در ايتا : http://eitaa.com/joinchat/154992640C628a247913