ايسنا/ در حالي که بيماران مبتلا به ALS مجبور بودند داروي مورد نياز را سالانه با قيمت ۲۰۰ ميليون تومان خريداري کنند، ولي محققان يکي از شرکت‌هاي دانش‌بنيان موفق به توليد اين دارو شدند و اميدوارند با حمايتي دولت، اين دارو تحت پوشش بيمه قرار گيرد. بيماري ALS يک بيماري پيش‌رونده است که به تدريج عملکرد تمام عضلات بدن را مختل کرده و ضعف عضلاني بيمار تا جايي پيش مي‌رود که منجر به فلج کامل وي مي‌شود. اين بيماري ممکن است ابتدا موجب فلج دست‌ها، پاها يا هر دو عضو شود و کم کم با اختلال در سيستم عصبي کنترل‌کننده تنفس، بلع و تکلم بيمار، نفس کشيدن، غذا خوردن و صحبت کردن بيمار را مختل کند، به طوري که فرد مبتلا بدون تجهيزات کمکي قادر به تنفس نيست و در مراحل حاد بيماري، مشکلات تنفسي علت مرگ‌ومير ناشي از اين بيماري است. علي‌رغم هجوم وحشتناک و مخرب ALS بر روي عضلات حرکتي بدن، هيچ آسيبي به توانايي‌هاي مغزي ايجاد نمي‌کند و فرد مبتلا کاملا آگاه و هوشيار است. اين بيماري در مراحل اوليه با گرفتگي و پرش عضلات و ضعف عضلاني خود را نشان مي‌دهد و با پيشرفت بيماري، بيمار توانايي حرکت دادن دست‌ها و پاها را از دست مي‌دهد و به مرور در سخن گفتن، بلع غذا و تنفس مشکلات جدي به وجود مي‌آيد. با پيشرفت بيماري، بيمار کاملا فلج مي‌شود، به طوري که بدون کمک و استفاده از تجهيزات کمکي پزشکي، ادامه زندگي براي وي غيرممکن مي‌شود. تا جايي که بيماري باعث مرگ فرد مبتلا مي‌شود. ALS درمان قطعي ندارد، فقط مي‌توان با برخي داروها پيشرفت آن را کمي کند کرد و يا با فيزيوتراپي توانايي‌هاي حرکتي بيمار را تا حدي بهبود بخشيد. داروي پيشگيري‌کننده اين بيماري براي اولين بار در سال ۲۰۰۱ در کشور ژاپن توليد شد که براي بيماران مبتلا به سکته‌هاي قلبي تجويز مي‌شود، ولي با توجه به خواص و اثرات درماني آن، از سال ۲۰۱۴ از اين دارو براي بيماران مبتلا تجويز شد و در سال ۲۰۱۷ اين دارو در ليست مورد تاييد FDA آمريکا قرار گرفت. در حالي اين دارو تنها داروي قابل تجويز براي مبتلايان به بيماري ALS است که بيماران ايراني مبتلا با مبلغ سالانه ۲۰۰ ميليون تومان نسبت به خريد اين دارو اقدام مي‌کردند. داروي ايراني ويال تزريقي "اداراوون" با نام تجاري "آلساوا" داروي ويژه بيماران مبتلا به ALS است. اين دارو با کيفيتي هم‌پاي نمونه وارداتي و با يک دهم قيمت جهاني آن توليد شده است. بيماري ناشناخته افراد معروف دکتر فرزاد فاتحي از محققان اين طرح بيماري ALS را بيماري‌اي توصيف کرد که باعث تخريب سلول‌هاي حرکتي به‌ويژه در نخاع و مغز مي‌شود. وي با بيان اينکه منشا اين بيماري مشخص نيست و تاکنون مشخص نشده که چه عاملي موجب شروع بيماري مي‌شود، يادآور شد: بررسي‌ها نشان مي‌دهد که ۱۰ درصد مبتلايان داراي زمينه‌هاي ژنتيکي هستند، ولي در ۹۰ درصد بيماران علت مشخصي براي اين بروز اين بيماري نمي‌توان يافت. فاتحي با بيان اينکه معمولا افراد بالاي ۵۰ سال به اين بيماري مبتلا مي‌شوند، خاطر نشان کرد: ولي ممکن است اين بيماري هر سني شروع شود، به ويژه در موارد ژنتيکي. به گفته اين عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي تهران، بسياري از افراد معروف مانند "استفان هاوکينگ"، فيزيکدان و دانشمند برجسته انگليسي و مدير تحقيقات مرکز کيهان‌شناسي نظري دانشگاه کمبريج و تهيه‌کننده کارتون "باب اسفنجي" مبتلا به اين بيماري بودند و به همين دليل نيز درگذشتند. فاتحي در خصوص تفاوت بيماري ALS با MS، توضيح داد: بيماري MS يک بيماري التهابي و خودايمن و تقريبا مکانيزم آن مشخص است و بنا به علتي سيستم ايمني، اقدام به ترشح آنتي بادي مي‌کند و اين آنتي بادي موجب از بين رفتن غلاف ميلين (غشاي روي اعصاب) مي‌شود. ولي در ALS سيستم ايمني فعال نمي‌شود و مشخص نيست که چرا سلول‌هاي حرکتي از بين مي‌روند. وي با بيان اينکه اين بيماري درماني ندارد، خاطر نشان کرد: داروهايي که براي اين بيماري در بازارهاي جهاني وجود دارد، جنبه پيشگيري دارند نه درمان.

اين محقق همچنين به جزئيات داروي آلساوا اشاره کرد و گفت: يکي از مکانيزم‌هاي موجود در بيماري ALS وجود راديکال‌هاي آزاد است. راديکال‌هاي آزاد بنا به علل نامشخصي شروع به فعاليت کرده و باعث تخريب سلول‌هاي حرکتي مي‌شوند و "آلساوا" دارويي است که اين راديکال‌هاي آزاد را سرکوب مي‌کند و از اين طريق موجب کند شدن روند بيماري مي‌شود. فاتحي، تعداد مبتلايان به اين بيماري در کشور را حدود ۲ هزار نفر ذکر کرد و افزود: فرد مبتلا به بيماري MS حدود ۳۰ سال با آن زندگي مي‌کند، ولي مبتلايان به ALS عمر کوتاه کمتر از پنج سال دارند؛ از اين رو ممکن است فرد پس از ابتلا، در مدت زمان کم چند ساله فوت کند. حمايت بيمه‌اي از يک داروي ايران‌ساخت دکتر علي اصغر اخوت از ديگر محققان اين طرح با تاکيد بر اينکه داروي آلساوا مشابه نمونه خارجي است، اظهار کرد: اين دارو تنها سير بيماري را کند مي‌کند و درمان قطعي ALS نيست. در دنيا هم درمان قطعي براي آن وجود ندارد. وي با بيان اينکه اين دارو وارد بازار شده و در حال حاضر ۵۰ بيمار ايراني از اين دارو استفاده کرده‌اند، يادآور شد: در گذشته بيماران سالانه ۲۰۰ ميليون تومان بابت خريد اين دارو هزينه مي‌کردند، ولي قيمت نمونه ايراني يک دهم نمونه خارجي است و اين ميزان به سالانه ۲۰ ميليون تومان کاهش يافته است. اخوت با تاکيد بر ضرورت حمايت شرکت‌هاي بيمه‌گر از اين دارو، تاکيد کرد: اين دارو تحت پوشش بيمه نيست، ولي قرار است تحت پوشش قرار گيرد.

#باهم_شکستش_مي‌دهيم ما را در کانال «آخرين خبر» دنبال کنيد