کودکی که یک بوسه مادرانه او را به کام مرگ می‌فرستد!

روزياتو/ بچه حبابي (bubble baby)، يک نوزاد کوچک است که به صورت مادرزادي سيستم ايمني بدن نداشته و حتي يک بوسه کوچک از جانب مادرش نيز مي‌تواند مرگ وي را در پي داشته باشد. آريلا اندروز ۴ ماهه از ناتينگهام شاير بريتانيا، با يک بيماري مادرزادي بسيار نادر به نام «نقص سيستم ايمني ترکيبي حاد» (severe combined immunodeficiency (SCID)) بدنيا آمده است، که در واقع بدين معني است که وي اصولاً سيستم ايمني ندارد. اين بيماري دقيقاً همان مشکلي است که شخصيت جيک جيلنهال در فيلم «پسر حبابي» (Bubble Boy) در سال ۲۰۰۱ با آن روبرو بود و مادر آريلا بعد از شنيدن اسم بيماري دخترش، اتفاقات اين فيلم را در ذهن خود تداعي کرد. آريلا اکنون بيش از يک ماه است که در يک اتاق مخصوص در بيمارستان قرنطينه شده و هر روزه براي مبارزه با عفونت‌هاي مکرري که بدنش توان مقابله با آن‌ها را ندارد، آنتي بيوتيک دريافت مي‌کند. مادر ۲۷ ساله او، کاسيدي لورن اندروز، نيز هر چند روز يکبار براي نزديک شدن به دخترش بايد لباس، دستکش و ماسک مخصوص بپوشد، زيرا کوچکترين تماسي با بدن آريلا، حتي يک بوسه مادرانه، مي‌تواند باعث مرگ دخترک بيچاره شود. اين دختر زيبا که مادرش نام «دختري در خانه شيشه اي» را براي او انتخاب کرده در بيمارستاني در لندن بستري شده براي پيدا شدن يک نمونه قابل پيوند مغز استخوان انتظار مي‌کشد. کاسيدي که پرستار سالمندان است براي بودن در کنار دخترش مجبور به ترک خانه شده و با اطلاع رساني در مورد داستان غم انگيز دخترش، قصد دارد که يک نمونه مناسب مغز استخوان براي دخترش پيدا کند. کاسيدي در اين باره چنين مي‌گويد:” ديدن آريلا در اين شرايط بسيار ناراحت کننده است. اطراف او پر از سيم و لوله است و اين بدترين چيزي است که من تاکنون ديده ام. اين بدترين کابوس هر پدر و مادري است که فرزندشان را در بيمارستان ببينند. او کاملاً قرنطينه شده است، زيرا او از يک بيماري بسيار نادر رنج مي‌برد. من مجبور شدم خانه و خانواده ام را ترک کنم. روز‌هاي زيادي بوده که احساس درماندگي مطلق کرده ام. به ياد دارم يک روز که کنار او نشسته بودم با خودم گفتم: هيچ کاري نيست که بتوانم براي تو انجام بدهم. بسيار دردناک بود. اينکه مي‌دانم حتي اگر او را ببوسم نيز ممکن است زندگي او را به خطر بيندازم برايم وحشتناک است. تنها کاري که در چنين شرايط بدي مي‌خواهيد براي بچه خود بکنيد اين است که او را نوازش کنيد، اما نمي‌توانيد به او دست بزنيد. مادر و پدر آريلا از هم جدا شده اند، اما پدرش، جوردن، نيز گاهگاه براي ديدن دختر خود به بيمارستان مي‌آيد. با اين وجود کاسيدي هر روز در بيمارستان و در کنار دختر خودش است. پدر و مادر او هفته گذشته با هم آزمايش خون دادند تا با آزمايش ژنتيک بتوانند يک نمونه مناسب پيوند مغز استخوان براي آريلا پيدا کرده و نوع دقيق بيماري او را مشخص کنند. کاسيدي خود در سن ۱۸ سالگي براي اهداي مغز استخوان خود ثبت نام کرده، اما تا قبل از مشکل دخترش فکر مي‌کرد که پيوند مغز استخوان تنها براي افراد داراي بيماري سرطان خون به کار مي‌رود. آريلا که در زمستان به دنيا آمده و پس از چند هفته به دليل سرفه‌هاي مکرر در بيمارستان بستري شد تاکنون نور آفتاب را درک نکرده است و اين موضوع براي مادرش دردناک است. در ابتدا گمان مي‌شد که وي به يک عفونت ريوي معمولي مبتلاست، اما بعد‌ها مشخص شد که تمام سيستم تنفسي او عفوني و درگير شده است و پس از آزمايش‌هاي مکرر بيماري او «نقص سيستم ايمني ترکيبي حاد» تشخيص داده شد. هر چه اين بيماري زودتر تشخيص داده شود احتمال اين که بدن نوزاد بتواند با پيوند مغز استخوان، سيستم ايمني داشته باشد بيشتر است. به همين دليل کاسيدي و دوستانش کارزاري اينترنتي را براي پيدا شدن يک نمونه مغز استخوان مناسب راه اندازي کرده اند. همراهان عزيز، آخرين خبر را بر روي بسترهاي زير دنبال کنيد: آخرين خبر در سروش http://sapp.ir/akharinkhabar آخرين خبر در ايتا https://eitaa.com/joinchat/88211456C878f9966e5 آخرين خبر در بله https://bale.ai/invite/#/join/MTIwZmMyZT آخرين خبر در گپ https://gap.im/akharinkhabar