ایستادگی در برابر طوفان؛ قصه‌های امید و رنج بیماران خاص

ایرنا/ گرگان- ایرنا- هر سال، در اواخر اردیبهشت، جهان لحظه‌ای مکث می‌کند تا به روایت‌های ناگفته بیمارانی گوش سپارد که در سایه بیماری‌های خاص، با شجاعتی بی‌مانند زندگی را در آغوش می‌کشند. این روز، دعوتی است برای توجه به رنج‌هایی که فراتر از جسم، روح و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان را در بر می‌گیرد.

به گزارش ایرنا، در جای جای دنیا، انسان‌هایی با اراده‌ای پولادین در برابر طوفان بیماری‌های خاص و سخت‌علاج ایستاده‌اند. این بیماران، که با نام‌هایی چون سرطان، ام‌اس، تالاسمی و هموفیلی شناخته می‌شوند، هر روز با دردهای جسمی و چالش‌های بی‌رحم کمبود دارو، هزینه‌های کمرشکن و امکانات ناکافی دست‌وپنجه نرم می‌کنند اما در این نبرد نابرابر، نور امید و همدلی، راه را روشن می‌کند.

---

بازار

---

۱۸ اردیبهشت، روز بیماران خاص و سخت‌علاج، نه فقط یک تاریخ، بلکه فریادی است برای شنیدن، دیدن و همراهی با این قهرمانان خاموش.

استان گلستان، با جمعیتی بالغ بر ۲ میلیون نفر، در سال‌های اخیر شاهد افزایش تعداد بیماران خاص و سخت‌علاج بوده است. بر اساس گزارش‌ها، در سال ۱۴۰۳، حدود ۱۷ هزار نفر در این استان با بیماری‌های خاص و سخت‌علاج زندگی می‌کنند و سالانه سه هزار نفر به این تعداد افزوده می‌شود.

زخم‌هایی که دیده نمی‌شوند

زهرا، زنی از گالیکش، با صدایی آمیخته به خستگی و امید، روایت می‌کند: هر روز، کیلومترها راه را طی می‌کنم تا به گرگان برسم، فقط برای چند ساعت شیمی‌درمانی. این مسیر طولانی، با درد جسم و رنج جان همراه است. اگر مرکزی در گنبدکاووس یا علی‌آبادکتول بود، شاید این سفر طاقت‌فرسا اندکی آسان‌تر می‌شد.

او آهی می‌کشد و ادامه می‌دهد: در کنار درد جانکاه بیماری، باید کمبود دارو را هم تحمل کنیم. داروهایی که نبودشان، به اندازه خود سرطان نفس‌گیر است.

اسماعیل، مردی رنج‌دیده از کردکوی، با نگاهی غم‌زده و چشمانی پر از اضطراب، از مبارزه همسرش با سرطان پستان می‌گوید:

۶ ماه است که همسرم با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند. با اینکه تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستیم، آنچه بیمه پرداخت می‌کند، تنها قطره‌ای است در برابر دریای هزینه‌ها. اگر آزمایشی پنج میلیون تومان هزینه داشته باشد، بیمه فقط ۳۰۰ هزار تومان می‌پردازد؛ رقمی که در برابر رنج ما، ناچیز است.

وی با بغضی که در صدایش موج می‌زند، ادامه می‌دهد: کمبود دارو در گلستان، مانند سایه‌ای سیاه بر سر بیماران است. گاهی در تمام داروخانه‌های استان، اثری از داروی مورد نیاز نیست و ناچاریم از استان‌های دیگر تهیه کنیم. این تاخیر، زنجیره درمان را قطع می‌کند.

اسماعیل از هزینه‌های کمرشکن آزمایش‌ها می‌گوید: یکی از آزمایش‌های مهم همسرم، ۲۵ میلیون تومان هزینه دارد؛ مبلغی که حتی بیمه پایه هم حاضر به تقبل آن نیست. با خواهش و التماس، هزینه را به ۱۶ میلیون رساندیم، اما همین مقدار هم برای ما کمرشکن است. بسیاری از آزمایش‌های حیاتی در بیمارستان‌های دولتی انجام نمی‌شود و چاره‌ای جز مراجعه به بخش خصوصی نداریم؛ جایی که هیچ تخفیف و همدردی در کار نیست.

وی با نگاهی خسته اما پر از عشق به همسرش، می‌افزاید: ما نه‌تنها با غصه بیماری عزیزمان می‌سوزیم، بلکه باید با بار مالی سنگین آن هم کنار بیاییم. حتی فرش زیر پای‌مان را فروختیم، اما دستمزد کارگری‌ام کفاف درمان را نمی‌دهد. این مسیر، بیش از جسم، روح را هم افسرده می‌کند.

فاطمه، دختری ۲۶ ساله از گرگان که با بیماری ام‌اس می‌جنگد، از سختی‌های زندگی‌اش می‌گوید: وقتی فهمیدم ام‌اس دارم، انگار فصل پاییز برای همیشه در بدنم ماند. علاوه بر درد بیماری، نگاه‌های مردم بیشتر آزارم می‌دهد. خیلی‌ها فکر می‌کنند چون جوانم و می‌خندم، سالمم. اما روزهایی هست که حتی نمی‌توانم دکمه پیراهنم را ببندم. داروهای خاص من یا دیر می‌رسند یا قیمت‌شان کمرشکن است. بعضی روزها فقط دعا می‌کنم حمله‌ای اتفاق نیفتد، چون دیگر حتی هزینه بستری شدن را نداریم.

تلاش‌های دولت و نهادها برای کاهش رنج

دولت چهاردهم، با درک عمیق از مشکلات بیماران خاص و سخت‌علاج، سلامت را در اولویت برنامه‌های خود قرار داده است.

یکی از اقدامات کلیدی، تقویت صندوق بیماران خاص و سخت‌علاج است که بودجه آن از هفت به ۹ همت افزایش یافت.

این صندوق با هدف حمایت از هزینه‌های درمانی، به‌ویژه در زمینه داروهای گران‌قیمت و درمان‌های تخصصی، طراحی شده است. همچنین، بسته خدمتی دندانپزشکی برای ۱۰ بیماری خاص بارگذاری شده تا بیماران بتوانند از این خدمات بهره‌مند شوند.

در گلستان، دانشگاه علوم‌پزشکی با همکاری سازمان‌های بیمه‌گر، در تلاش است تا موانع درمانی را از پیش پای بیماران بردارد.

معاون درمان دانشگاه علوم‌پزشکی گلستان به ایرنا گفت: ین روز، فرصتی است برای یادآوری اهمیت حمایت از بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها که در کنار رنج بیماری، با فشارهای روانی، مالی و محدودیت‌های خدماتی نیز دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

دکتر عباس بدخشان می‌افزاید: ۱۲۷ نوع بیماری خاص و سخت‌علاج در نظام سلامت تعریف شده که شامل پنج گروه تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، بیماران پیوندی و ام‌اس در دسته بیماران خاص و سایر بیماری‌ها در گروه سخت‌علاج جای می‌گیرند. برای هر دسته، بسته‌های حمایتی متفاوتی پیش‌بینی شده است.

وی از توسعه زیرساخت‌های درمانی در گلستان خبر می‌دهد: استان در حوزه زیرساخت و منابع انسانی شرایط مطلوبی دارد. پزشکان متخصص و فوق‌تخصص در زمینه‌هایی چون هماتولوژی، رادیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی در حال ارائه خدمات هستند. چهار مرکز دیالیز بخش خصوصی نیز با حمایت وزارت بهداشت در کنار مراکز دولتی فعالیت می‌کنند.

بدخشان همچنین به وجود واحد فراهم‌آوری اعضا در گلستان اشاره می‌کند که با همکاری خانواده‌های اهداکننده و انتقال بیماران به تهران، فرآیند پیوند را تسهیل می‌کند. با این حال، حذف ارز ترجیحی از خدمات سلامت، تامین برخی لوازم آزمایشگاهی را به دلیل تحریم‌ها با مشکل مواجه کرده، اما امکانات بخش دولتی در تلاش است تا همپای بخش خصوصی نیازهای بیماران را پوشش دهد.

مدیرکل بیمه سلامت گلستان، هم با اشاره به اقدامات بیمه‌ای گفت: از سال ۱۴۰۱، صندوق حمایت از بیماران خاص و سخت‌علاج راه‌اندازی شد و تا نیمه دوم سال ۱۴۰۳، تعداد بیماری‌های تحت پوشش به ۱۳۰ نوع افزایش یافت.

سیدمحمد حسینی بیان کرد: ۶۹ بیماری در سامانه‌های رسمی ثبت شده‌اند و حتی بیمارانی که بیماری‌شان تعریف نشده، می‌توانند با ارائه مستندات تا سقف ۷۰۰ میلیون ریال در سال حمایت مالی دریافت کنند.

وی تاکید کرد: بیمه سلامت، به عنوان یکی از سه ضلع بیمه پایه کشور، وظیفه دارد پوشش حداکثری و حمایت عملی را برای بیماران خاص فراهم کند تا فشارهای مالی و کمبود خدمات درمانی کاهش یابد.

اداره‌کل بیمه سلامت گلستان اعلام کرده که از آذر ۱۴۰۱ تاکنون، اطلاعات بیش از ۳۷ هزار و ۹۳۳ بیمار خاص و سخت‌علاج در سامانه این سازمان ثبت شده و این بیماران از خدمات سرپایی و بستری در ۱۰۷ گروه درمانی، شامل ویزیت پزشک، خدمات پاراکلینیک، دارویی و بستری در مراکز طرف قرارداد بهره‌مند هستند.

در حال حاضر، ۳۰ هزار بیمار خاص با ۱۰۷ بیماری تحت پوشش بیمه سلامت گلستان هستند که بیشترین تعداد آن‌ها بیماران سرطانی‌اند.

زیرساخت‌های امید و چالش‌های پیش‌رو

گلستان در سال‌های اخیر گام‌هایی در بهبود زیرساخت‌های درمانی برداشته است. وجود پزشکان متخصص، مراکز دیالیز خصوصی و واحد فراهم‌آوری اعضا، بخشی از دستاوردها هستند اما چالش‌هایی چون حذف ارز ترجیحی و تحریم‌ها، تامین برخی تجهیزات آزمایشگاهی را دشوار کرده است.

با این حال، بخش دولتی در تلاش است تا خدماتی هم‌تراز با بخش خصوصی ارائه دهد.

روز بیماران خاص و سخت‌علاج، نه تنها فرصتی برای یادآوری مشکلات این بیماران، بلکه زمانی است برای تجدید عهد با انسانیت. به قول رهبر معظم انقلاب، «بیماران خاص نباید جز درد بیماری، رنج دیگری داشته باشند.» این بیماران، بیش از هر چیز، به همدلی نیاز دارند؛ از نگاه‌های آگاهانه مردم تا حمایت‌های عملی مسوولان. همت دولت، همراهی جامعه مدنی و دست‌های مهربان مردم می‌تواند مرهمی بر زخم‌های این قهرمانان خاموش باشد.