برترين ها/ کودکي بايد دوران بازي و خوشگذراني باشد، زماني که همه چيز آسان است و والدين کارهاي سخت را بر عهده دارند. اما برخي کودکان با چالشهاي بزرگي در زندگيشان مواجه هستند که حتي بزرگسالان هم به سختي از پس آن برمي آيند. برخي ديگر هم شخصيت و تواناييهاي عجيبي دارند که نميتوانيم از يک کودک انتظار داشته باشيم. هر يک از اين کودکان منحصر به فرد يک داستان زندگي باورنکردني براي گفتن دارند. چه غلبه بر مشکلات پزشکي عجيب باشد يا تواناييهاي شگفت انگيز، اين کودکان الهام بخش ما هستند.
بايزيد حسين
بنجامين باتن واقعي
بايزيد حسين در سال ۲۰۱۲ و با بيماري نادر پيري زودرس به دنيا آمد. در اين بيماري، جسم فرد هشت برابر سريعتر از افراد عادي پير ميشود. در نتيجه بايزيد شش ساله در جسم يک فرد هفتاد ساله زندگي ميکند. چشمهاي گود رفته و پوست چروکيده او بچهها را ميترساند و درد مفاصل و ضعف بدني به او اجازه نميدهد در فعاليتهاي فيزيکي مدرسه شرکت کند. اما به دليل فعاليت زياد مغزش، نسبت به سنش هوش بيشتري دارد.
اين موضوع مادر و معلمانش را تحت تاثير قرار ميدهد. پيش بيني ميشد که بايزيد از دوران نوجواني عبور نکند، چون معمولا اين بيماران در حدود ۱۳ سالگي در اثر سکته قلبي ميميرند. در حالي که اين موضوع مادرش را غمگين ميکند که نميتواند سالهاي زيادي در کنار فرزندش باشد، اما از هوش و عزم پسرش براي لذت بردن از زندگي مثل يک کودک عادي دائما شگفتزده ميشود.
شين هيوميونگ
پيتر پن کرهاي
در نقطه مقابل بايزيد، شين هيوميونگ از کره جنوبي قرار دارد. هيوميونگ در سال ۱۹۸۹ به دنيا آمده و هنوز ويژگيهاي يک پسربچه مثل صورت تپل و صداي تيز را دارد. او به دليل بيماري نادري به نام سندروم هايلندر هنوز به سن بلوغ نرسيده است، چون اين بيماري روند پيري جسم را بسيار کند ميکند. به نظر ميرسد روند رشد او تا نوجواني عادي بوده و سپس متوقف شده است. اکنون او براي کارهايي که يک جوان ۲۹ ساله عادي ميتواند انجام دهد به ارائه کارت شناسايي نياز دارد. عليرغم اين بيماري وضعيت سلامتي او نسبت به سنش خوب است. اين بيماري هيوميونگ را از تجربه کامل زندگي بازنداشته است. به او لقب پيتر پن کره را داده اند.
شيلو پپين
پري دريايي واقعي
شيلو پپين با بيماري سندروم پري دريايي به دنيا آمد. نوزاداني که با اين بيماري به دنيا ميآيند پاهايشان به هم متصل است. در مورد شيلو پزشکان پيش بيني کردند که تنها چند روز بعد از تولدش در سال ۱۹۹۹ زنده ميماند. برخلاف بيشتر کودکاني که با سندروم پري دريايي به دنيا ميآيند، پاهاي شيلو به دليل مسير شريانهاي خون اصلي در پاهايش قابل جداسازي نيستند. اين بيماري باعث شده شيلو رحم، مثانه يا روده بزرگ نداشته باشد و تنها يک کليه نسبتا سالم داشته باشد. با وجود اين شرايط، شيلو با غلبه بر مشکلاتش به پزشکان ثابت کرد که اشتباه ميکنند.
او در سال ۲۰۰۹ تولد ۱۰ سالگي خود را جشن گرفت. او قبلا دوبار تحت عمل پيوند کليه و عملهاي ديگر قرار گرفته است. شيلو به دنيا ثابت کرد که يک جنگجوي واقعي است. او به مدرسه رفت و در نمايش اپرا وينفري صحبت کرد و الهام بخش کودکان سراسر جهان شد. متاسفانه نبرد او با مشکلات در ۱۰ سالگي به پايان رسيد؛ چون سرماخوردگيش به ذات الريه تبديل شد و جسمش توان مبارزه با آن را نداشت. اما داستان شيلو پپين ادامه يافت تا هميشه الهام بخش کودکان معلول دنيا باشد.
تسا ايوانز
تسا ايوانز با يک بيماري مادرزادي بسيار نادر به دنيا آمد که در آن نوزاد هيچ حس بويايي و حفرههاي سينوسي ندارد. والدينش موافقت کردند که او اولين بيماري باشد که يک روش جديد براي درمان او انجام شود. چاپگر سه بعدي يک ايمپلنت ساخت که ميتوانست زير پوست او قرار بگيرد تا شکل بيني را ايجاد کند. جراحي اوليه موفق بود. ايمپلنت يک برجستگي بيني کوچک روي صورت او ايجاد کرد که فاصله بين چشم هايش را زياد کرد. پزشکان قصد دارند هر دو سال اين عمل را تکرار کنند تا زماني که راضي شوند که صورتش ديگر رشد نميکند.
تسا هنگام تولد مجبور بود با لوله غذا بخورد، چون لوله تراکئوستمي در گردنش بود که به نفس کشيدنش کمک کند. به جز ماههاي اول که مجبور بود از طريق دهان نفس بکشد، پزشکان ميگويند هيچ خطر داخلي بلندمدتي نبايد وجود داشته باشد. تسا بايد ياد بگيرد از حواس ديگري مثل لامسه و شنوايي براي جبران اين فقدان استفاده کند.
پان شيانهانگ
پسر ماهي چيني
اين پسربچه چيني با يک بيماري پوستي متولد شد که پوست او را از سر تا پا با فلس پوشانده بود به همين دليل به او لقب پسرماهي داده اند. متاسفانه اين يک بيماري لاعلاج است که به علت خارش مداوم و محدوديت حرکتي، کيفيت زندگي او را محدود ميکند. آب سرد و برخي کرمهاي دارويي کمي او را تسکين ميدهند.
وقتي پان به دنيا آمد فلسها نازک بود، ولي به مرور زمان ضخيم شده و مانع عرق کردن او شدند؛ بنابراين توانايي خنک شدن او را تحت تاثير قرار ميدهند. اين بيماري پوستي نادر ارثي است و وقتي هر دو والد ژن اين اختلال را داشته باشند به کودک منتقل ميشود. بيش از ۱۶ هزار کودک هر سال با اين بيماري به دنيا ميآيند.
کريستينا پيمنووا
زيباترين دختر جهان
کريستينا از سه سالگي مدل بوده است. او تا نه سالگي لقب زيباترين دختر جهان را داشت. کريستينا که در روسيه به دنيا آمده حرفه مدلينگ خود را به عنوان يک کودک نوپا براي برندهايي مثل دولچه و گابانا و روبرتو کاوالي آغاز کرد. صفحه فيسبوک او توسط مادرش اداره ميشود و بيش از دو ميليون بازديدکننده دارد. کريستينا از طريق مادرش که مدل بوده و آرزو داشته تنها دخترش راه او را در زندگي دنبال کند، وارد صنعت مدلينگ شده است.
ريچارد ساندراک
هرکول کوچولو
ريچارد ساندراک در سال ۱۹۹۲ در شهر کوچکي در اوکراين به دنيا آمد. دو سال بعد، با والدينش به دنبال زندگي بهتر به پنسيلوانيا مهاجرت کردند. پدر و مادرش هر دو وزنه بردار بودند و پدرش هنرهاي رزمي هم کار ميکرد. ريچارد در سه سالگي تمرين با وزنههاي کوچک را آغاز کرد. همه اينها خوب و طبيعي به نظر ميرسد. اما در سال ۱۹۹۹ خانواده او به کاليفرنيا رفتند و رسانهها ريچارد هفت ساله، «قويترين پسربچه جهان» را شناختند.
از آن جا او قويتر شد و به ساخت شکم و بدن عضلاني عجيبش ادامه داد. ريچارد هرگز به مدرسه عادي نرفت و پدرش به علت خشونت نسبت به مادرش زنداني شد. طبق گزارش، بدن ريچارد تنها يک درصد چربي دارد که يک خطر جدي براي يک کودک در حال رشد است. ريچارد هميشه انکار کرده که والدينش نقش موثري در تمرينات او داشته اند و ادعا ميکند خودش عاشق اين ورزش شده است. او در سال ۲۰۰۵ يک برنامه ويدئويي پخش کرد که الهام بخش کودکان براي سالم و متناسب بودن باشد.
بن آندروود
موقعيت يابي بر اساس صدا
خفاشها به طور ذاتي با سيستمي به نام اکولوکيشن به دنيا ميآيند. آنها صدا توليد ميکنند و منتظر بازتاب آن از اشياي اطرافشان ميمانند تا بدانند آنها کجا هستند. بن آندروود در سه سالگي مبتلا به سرطان شبکيه شناخته شد. براي پيشگيري از گسترش سرطان در ساير قسمتهاي بدنش، هر دو چشم هايش خارج شده و پروتز جاي آنها قرار داده شد. بن کاملا نابينا شد.
او در کاليفرنيا با خانواده اش يک زندگي تقريبا عادي داشت. بن به خودش آموخت که با ايجاد يک صداي کليک تيز و بلند با استفاده زبانش از اکولوکيشن استفاده کند. اين صدا از اشياي اطراف او بازتاب ميشد و با همين روش ميتوانست موقعيت اشياي اطرافش را تعيين کند و هيچ نيازي به سگ راهنما و عصا نداشت. از همه جالبتر او ميتوانست بسکتبال و اسکيت بازي کند و حتي از خانه تا مدرسه دوچرخه سواري کند. متاسفانه بن در سال ۲۰۰۹ به علت همان نوع سرطان درگذشت. وقتي سرطان برگشت، در ستون فقرات و مغزش را دربرگرفت. بن در ۱۶ سالگي مرد.
جان کريس کارل کوئيرانته
۳۰۰ دندان
جان کريس در کوبا و با بيماري نادري به دنيا آمد که باعث شد بسيار بيشتر از افراد عادي دندان داشته باشد. از آنجا که خانواده اش تا کلاس چهارم توان پرداخت هزينههاي دندانپزشکي را نداشتند، مادرش درباره بيماري او چيزي نميدانست. اما متوجه شده بود که دندانهاي اضافي لثه هايش را تحت فشار قرار ميدهند؛ بنابراين پس انداز کرد تا بتواند او را به دندانپزشکي ببرد. در آنجا متوجه شدند که جان کريس حدود ۳۰۰ دندان دارد. يعني تقريبا ده برابر بيشتر از دندانهاي يک فرد بالغ معمولي!
از آن زمان جان کريس تحت چندين عمل جراحي قرار گرفته تا دندانهاي اضافيش را خارج کنند. در غير اين صورت منجر به بيماري شديد لثه و غذا خوردن به مرور زمان برايش سختتر ميشد. پس از هشت بار جراحي بالاخره همه دندانهاي اضافي خارج شدند و چند سال طول کشيد تا لثه و جاي خالي دندانها التيام يابد. از آن زمان تاکنون هيچ مشکلي در ارتباط با اين بيماري برايش پيش نيامده است. او در مدرسه عملکرد خوبي دارد. خوشبختانه بيماري او قبل از اينکه روي زندگيش تاثير بگذارد درمان شد.
شارلوت گارسايد
کوچکترين بچه جهان
شارلوت هنگام تولد به زحمت ۵۰۰ گرم وزن و ۲۵ سانتيمتر طول داشت. بيماري او آنقدر عجيب بود که اسم نداشت و به عنوان يک نوع نادر از کوتولگي از آن ياد ميشد. باتوجه به اندازه شارلوت انتظار نميرفت زياد زنده بماند. اما اکنون حدودا شش سال دارد و هنوز براي زندگي مبارزه ميکند. والدين او سه فرزند ديگر هم دارند. آنها بعد از اينکه کوچکترين لباسهاي نوزادي را روي او امتحان کردند از لباس عروسک براي او استفاده کردند که باز هم اندازه اش نبود.
پيش بيني پزشکان والدين او را ترساند. اما شارلوت با مراقبت و محبت آنها بزرگ شد و قرار است به مدرسه برود. متاسفانه او از نظر ذهني عقبتر از ساير هم سن و سالانش است. اما به نظر ميرسد هيچ چيز مانع راه او نميشود. شارلوت اکنون ۷۰ سانتيمتر است و لباس نوزادان را ميپوشد. والدين او هميشه نگران آينده او هستند، اما سعي دارند بهترين زندگي ممکن را برايش فراهم کنند و اميدوارند همه بتوانند به جاي اندازه ظاهري، قلب بزرگ او را ببينند.
بازار