ناهنجاری ژنتیکی نادر یک کودک
فارس/ یک کودک آمریکایی که با ناهنجاری‌های ژنتیکی فوق العاده نادر در سال ۲۰۱۷ به دنیا آمده در حالی دو سالگی خود را پشت سر گذاشت که پزشکان در دومین روز تولد از زنده ماندن وی قطع امید کرده بودند.
یک کودک آمریکایی که با ناهنجاری‌های ژنتیکی فوقالعاده نادر در سال ۲۰۱۷ متولد شده، دو سالگی خود را پشت سر گذاشت. این کودک آمریکایی در حالی ۲۴ ماه زندگی کرده که پزشکان در دومین روز تولد وی انتظار زنده ماندن نوزاد را نداشتند.
بنابر گفته متخصصان، این کودک به یک سندرم بسیار نادر به اسم «Shprintzen-Goldberg» مبتلا است که به طور کلی تنها ۵۰ نفر در سراسر جهان دچار آن هستند.
براساس این گزارش، از فتق‌های متعدد شکمی، اختلالات شناختی و سایر ناهنجاری‌های اسکلتی به عنوان ویژگی‌های کلیدی این سندرم نام برده می‌شود؛ همچنین گزارش‌های متعددی این سندرم را به یک جهش در ژن FBN۱ مرتبط کرده است.
والدین این کودک به دیلی‌میل گفته‌اند که فرزندشان برای زنده ماندن و ادامه زندگی می‌جنگد و این ویژگی به خوبی در رفتار‌های وی قابل مشاهده است.
به گفتگو در خصوص این مطلب بپیوندید
بمیرم الهی مسخره نکنین لطفا😩
خدا کمک پدر و علی الخصوص مادرش باشه که هر لحظه با دیدن بچشون که درد میکشه چقدر عذاب میکشن ..خدایا خودت شفای عاجل عنایت بفرما 🙇🙏😢
جان چقدر ناراحت کننده است خداوند خودش کمکش کنه
خداوند متعال قادر است که در یک لحظه همه بیماران را شفا دهد،انشالله
انشاالله خدا شفا بده
شبیه‌بادکنک‌ماهی‌شده‌بیچاره‌خدا‌شفاش‌بده
بمیرم الهی😢
خدایا شفا از توست
خداشفاش بده
بهتره بمیرم! این چنین آرزوهایی اگر محقق میشد استیون هاوکینگ نداشتیم
ایشالله شفا پیدا کنن همه مریضا و همچنین این کوچولو بچه من مفهوم کلام رو متوجه نمیشه ولی مشکل بدنی یا مغزی نداره تا الان که نزدیک چهار سالشه تقریبا صد میلیون خرجش شده(تو این شرایط) و البته خیلی کم بهتر شده ،ما متأسفانه امیدمون کمرنگ شده که به حرف بیاد ولی اگه آمریکا زندگی میکردیم این همه فشار تحمل نمیکردیم ،چه روحی چه اقتصادی و چه فرهنگی... فرهنگ و برخورد مردم با بچه هایی مثه بچه من خوب نیست البته بعضیا عالی هستن ولی عموم!؟😢
انشالله به یاری خدا خوب میشه،نا امید نباش
فدات شم ایشالله دلت شاد ، تنت سالم و جیبت پر پول
انشالله خدا شفا بده
من اولا فکر میکردم همه چی پول و مادیاته . ولی الان حدود دو ساله که دیابت گرفتم و به خودم انسولین تزریق میکنم و از اون موقع فهمیدم که از همه چی بهتر سلامتیه . شماها که سالم هستید قدر سلامتیتون رو بدونید و خدارو شکر کنید.
الهم اشفع کل مریض. انشاالله.
خداشفاش بده.ولی بازخوبه امریکا بدنیااومده ایران بوداخرش میمرد
نه که خودمون خیلی برای این مملکت زحمت می کشیم که همش ادعا داریم ، ایران فلانه و ایران بهمان؟؟؟ همش تو سر خودمون میزنیم ولی کشورای دیگه انقدرررر به خودشون احترام میزارن که نگو ، ما چی! هی تو سر خودمون میزنیم و به هییییچ عنوان حتی به اندازه یه جو احترام به خودمون نمیذاریم تا حداقل پیشرفت کنیم! متاسفم
منظور شما از همه، احیانا شامل خود شما که نمیشه همنغس زندگی،؟ درسته؟
آخرش که همه میمیرند😐😐
چرا بمیره بهترنیست دعا کنیم خدا شفا بده این طفل معصوم رو
خدایا شکرت که من سالمم. ورزش هم میتونم بکنم.خدایا همه مریض ها رو شفا بده. الهی آمین
فقط زجر میکشه
خدایا خودت رحم کن طفل معصوم 😢😭