من دل‌آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA

خاص بودن هميشه هم به معني خوب بودن نيست، حداقل در نظام سلامت اينگونه است؛ به‌خصوص اگر بيمار خاص باشيد که بايد با انواع دغدغه‌هايي مانند افزايش قيمت دلار و اثرات آن روي قيمت دارو، کمبود دارو و... دست به گريبان شويد.

در روزهاي اخير پيامي درمورد کودکي به نام دلارا در شبکه هاي اجتماعي دست به دست مي شود، با ما همراه باشيد:

***

چند تا استوري پشت سر هم باز کردمو عکس دل آرا رو ديدم که يه توضيح جزئي داده بودن و کليپ دل آرا رو تو استوريشون گذاشته بودن!

در برابر ديدن کليپ مقاومت ميکردم که 10 دقيقه بشينم کليپو ببينم!
ميزدم استوري بعدي!
استوري بعدي هم دل آرا بود! رد کردم، رد کردم! بازم دل آرا بود.
آخرش گفتم بزار برم 1 دقيقشو ببينم، فقط براي اينکه ببينم قضيش چيه که همه استوري کردنو ميگن کمک کنيد!
گذشت گذشت، غرق دل آرا شدم ديدم 10 دقيقس دارم فيلمو ميبينم، بغض کرده بودم، هنگ بودم، چشمام اشک آلود شده بود!
اولش حين ديدن فيلم، بعدش بخاطر مقاومت خودم براي نديدن کليپ. چرا مقاومت کردم در برابرش؟ مگه غير اين بود من که اينهمه تو فضاي مجازي بودم 10 دقيقه هم کليپي که ميتونست کمک کننده باشه رو ميديدم!؟

---

بازار

---

بعدش براي اين همه محبت مردم! از اين همه محبت مردم قلبم درد گرفته بود، آره اگه مردم اينهمهههه پشت سر هم استوري نميکردن، منم نميديدم، خيليا ديگه هم نميديدن!
از ديشب تاحالا خواب تو چشمام نيومده.
خلاصش اينکه متوجه شدم دل آرا بيماري sma داره، و فقط تا 2 سالگي وقت داره که داروشو تهيه کنه، يعني فقط 4 ماه ديگه!
هزينه ي دارو حدودا 2 مليون دلاره و تا الان فقط 6% درصد از اين هزينه موجود شده!

بيماري SMA چيست ؟

بيماري اس ام اي يک بيماري عصبي عضلاني مي‌باشد. اين بيماري يک بيماري ژنتيکي بوده پيشرونده مي‌باشد که با گذشت زمان شدت بيماري افزايش مي‌يابد. تغييراتي در ساختار ژنتيکي ژن SMN1 در نهايت منجر به چهار نوع مختلف اين بيماري خواهد شد و براي جلوگيري از شدت سريع اين بيماري حتما بايد شخص بيماري تحت نظر بوده و از خدمات کاردرماني استفاده شود.

بيماري اس‌ام‌اي به‌دليل نقص و جهش در ژن SMN1 ايجاد مي‌شود که مسئول ساخت پروتئيني به نام SMN است که در تمامي سلول‌هاي جانداران يوکاريوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌هاي حرکتي ضروري است.

بروز اين بيماري در دختران و پسران يکسان بوده و به صورت اتوزومي نهفته به ارث مي‌رسد و از آنجايي که به صورت ژنتيکي رخ مي‌دهد، در خانواده‌هايي که نسبت فاميلي دارند بيشتر اتفاق مي‌افتد. از هر 50 نفر يک نفر ناقل ژن معيوب اين بيماري است. با توجه به شيوع بالاي ازدواج‌هاي فاميلي و نبود غربالگري مناسب احتمالا آمار ابتلا در ايران بيش از متوسط جهاني باشد.

ضرورت تقويت نهادهاي اجتماعي براي حمايت از بيماران خاص

اغلب بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج زمينه ژنتيکي داشته و با آگاهي رساني مي‌توان از شيوع آنها جلوگيري کرد، زيرا بروز اين نوع بيماري‌ها با توجه به بار مالي حاصل از آن، هزينه خيلي سنگيني به نظام سلامت جامعه نيز وارد مي‌کند. بنابراين موثرترين اقدام، اجراي راهکارهاي عملي براي پيشگيري از بروز آنها است که اين امر مي تواند با اطلاع رساني و آگاهي دادن به عموم جامعه صورت بگيرد. خوشبختانه مي‌توان با انجام مشاوره و آزمايش‌هاي ژنتيکي از بروز بسياري از اين بيماري‌ها پيشگيري کرد که در اين ميان نقش رسانه‌ها و ديگر ابزار اطلاع رساني و ارتقا دهنده آگاهي و دانش مردم پرنگ‌تر شده و اهميت زيادي پيدا مي‌کند. اطلاعات و پژوهش‌هاي انجام شده در دانشگاه‌ها، بيمارستان‌ها و مراکز علمي کشور بايد به روز باشد و با استفاده از ظرفيت‌ها و ارتباط گيري با انديشمندان و متخصصان اين اطلاعات صحيح و قابل اعتماد را در اختيار خانواده‌ها و جامعه قرار دهند.

کم توجهي دولت به بيماران صعب‌العلاج

نياز است، دولت و بيمه ها از اين بيماران، حمايت مالي کافي به عمل آورند، زيرا کم توجهي دولت به بيماران صعب العلاج، تبعات اجتماعي گوناگوني به همراه دارد و خانواده ها را درگير مسايل مالي و عاطفي گسترده مي کند. شيوع بيماري هاي نوظهور يا گسترش بيماري هاي صعب العلاج مي تواند ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگوني کند که مقابله با اين تغييرات، نيازمند مهارت خانواده ها و حمايت هاي دولتي است.

در کشورهاي توسعه يافته، خانواده ها و دولت به عنوان ۲ گروه اصلي حمايت از بيماران صعب العلاج به حساب مي آيند که همکاري آنها ضامن درماني موفق تر است. خانواده هاي بيماران مبتلا به بيماري هاي صعب العلاج بايد اطلاعاتشان را درباره بيماري افزايش دهند. هرچقدر اطلاعات خانواده اين بيماران ارتقا يابد، آنها برخورد علمي تري با بيمار خواهند داشت اما نياز نيست، همه اطلاعات کسب شده را در اختيار بيمار هم قرار بدهند.

زير آسمان هر شهري انسان هايي زندگي مي کنند که سهم شان از دنيا بيماري هاي خاص و سخت درمان است؛ آنان که در شرايط مالي دشوار با بيم هزينه هاي درمان و اميد به شفا روزگار مي گذرانند.