تصویب نامگذاری روز ملی بیماریهای نادر در تقویم
خبرآنلاين/ روز ۸ اسفند به عنوان روز ملي بيماريهاي نادر در شوراي فرهنگ عمومي وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامي تصويب شد.
روابط عمومي بنياد بيماريهاي نادر ايران اعلام کرد که با پيگيرهاي جمعي از نمايندگان مجلس يازدهم و طي مکاتبات بنياد بيماريهاي نادر ايران، نامگذاري روز هشتم اسفند ماه براي گراميداشت بيماران نادر کشور در شوراي فرهنگ عمومي وزارت ارشاد به تصويب رسيد.
بنابر اعلام روابط عمومي بنياد بيماري هاي نادر، اين طرح پس از تصويب در شوراي عالي انقلاب فرهنگي و ابلاغ رياست جمهور در تقويم رسمي کشور درج خواهد شد.
در تقويم جهاني هر ساله بيش از ۹۰ کشور دنيا در روز ۲۸ فوريه به عنوان روز جهاني بيماريهاي نادر (Rare diseases Day) اين روز را جشن ميگيرند.
بنياد بيماريهاي نادر ايران نيز از سال ۱۳۸۸ همزمان با ساير کشورهاي دنيا با برگزاري همايشهاي بين المللي با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حاميان و سفيران بيماران نادر اين روز را گرامي ميدارد.
همچنين پيشنهاد نامگذاري روز ملي بيماران نادر کشور از طرحهاي مورد حمايت وزارتخانه هاي کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نيز بوده است.
در سراسر جهان بين ۶ تا ۸ هزار نوع بيماري نادر شناسايي و به ثبت رسيده است و در ايران نيز تاکنون ۳۴۴ نوع بيماري نادر شناسايي و به تصويب کميسيون پزشکي بنياد بيماريهاي نادر رسيده است.
نامگذاري روز ملي بيماريهاي نادر و معرفي بيشتر اين بيماريها به جامعه ميتواند نقش موثري در شناسايي و دستيابي به آمار دقيقتر از اين بيماران داشته باشد.