خراسان/ در روز جهاني سرطان به داستان زندگي چند نفر از مبتلايان به اين بيماري صعبالعلاج در گوشهوکنار دنيا پرداختيم که به جاي پذيرش شکست، الهامبخش ديگر سرطانيها شدند
پانزدهم بهمن يا چهارم فوريه، روز جهاني سرطان نام گذاري شده است. به مناسبت اين روز به سراغ داستان زندگي افرادي از گوشه و کنار جهان رفتهايم که هر کدام در دورهاي از زندگي خود، درگير سرطان و درمان آن بودهاند. هر کدام از اين افراد در روزهاي دشوار بيماري خود، متوجه کمبودهايي که بيماران سرطاني با آن دستوپنجه نرم ميکنند، شده و همزمان با پيگيري مراحل درماني يا بعد از شکست دادنش، تلاش کردهاند براي رفع اين کمبودها قدمهايي بردارند. آنها تصميم گرفتند در بدترين روزهاي زندگيشان به جاي نااميد شدن، غر زدن و ... انتخاب ديگري داشته باشند. حالا آنها اهداف جديدي در زندگي خود دارند و با تمام قوا براي رسيدن به آن هدف در تلاشند. هدف از اين پرونده ايجاد اين تصور نيست که راه درست کنار آمدن با بيماري سرطان چنين انتخابهايي است، هدف يادآوري اين نکته است که هر يک از ما حتي در دشوارترين شرايط زندگيمان هم ميتوانيم انتخابهايي را انجام دهيم که حال خود، اطرافيان و ديگران را بهتر کنيم.
نتوانستم بيکار شدن به خاطر سرطاني بودن را تحمل کنم
نام: ايزابل گويوماچ
مليت: فرانسه
چه کرد؟ راهاندازي خط توليد محصولاتبهداشتي
ايزابل گويوماچ اهل فرانسه است. سال 2013 او تشخيص سرطان سينه گريد 3 را دريافت کرد. پيشرفت بيماري او به اين معنا بود که درمان بايد برايش به شکلي وسيع انجام ميشد. عوارض شايع شيميدرماني و عمل جراحي، بخشي از ماجرا بود. بخش ديگر اما براي ايزابل، مشکلات مربوط به کارش بود. بيشتر افراد مبتلا به سرطان تا دو سال بعد از آگاهي از ابتلا به سرطان، بيکاري را تجربه ميکنند. ايزابل هم بيکار شد اما حمايت همسر و دو دخترش به او اين امکان را داد تا بتواند براي اين مشکل پاسخي پيدا کند و البته در کنارش به بخشي از نيازهاي بيماران سرطاني هم پاسخ دهد. در طول دوره درمان، ايزابل متوجه شد محصولات بهداشتي که مناسب افرادي چون او باشد، در بازار وجود ندارد. به عنوان مثال يکي از عوارض شيميدرماني، تغييرات پوستي و خشکي زياد آن است اما در بازار محصولي که تمام شرايط لازم براي افراد تحت شيميدرماني را داشته باشد، به راحتي در دسترس نيست. به همين دليل بود که پس از اتمام درمان، ايزابل خط توليد محصولات بهداشتي خود را به نام «اُزاليس» راهاندازي کرد. در مجموعه ايزابل، کرمهاي مختلف و ديگر محصولات بهداشتي مانند خميردندان توليد ميشود. ايزابل در توصيف خميردندان ويژه مجموعهاش اين طور ميگويد: «نفس افراد هنگام شيميدرماني بدبو ميشود، از طرفي مسئله حالت تهوع هم مشکلي فراگير در طول دوره شيميدرماني است. رايحه زنجبيل ميتواند هم مشکل نفس بدبو را تا حد زيادي کم کند و هم اينکه زنجبيل در کنترل تهوع اثر شناختهشدهاي دارد. براي همين هم در خمير دندان ما، از عصاره طبيعي زنجبيل استفاده شده است». البته ايزابل توجه خاصي به مسائل حوزه زنان دارد و در نتيجه اين مسئله، حدود 81 درصد نيروهاي مجموعه او را زنان تشکيل ميدهند و براي آنان، کارآفريني کرده است.
تاثيرات مثبت سر زدن به سرطانيها را درک کردم
نام: حبيبه کعبه
مليت: ايراني
چه کرد؟ فعال در زمينه حمايت از بيماران سرطاني حبيبه کعبه، داستان زندگياش خيلي ساده در حال جلو رفتن بود که فهميد سرطان دارد. روزهاي درمان سرطان سينه براي حبيبه آسان نبود، همزمان با سفر به تهران براي پيگيري درمان، دزد خانهشان را زد و همه وسايل را با خودش برد. اما حبيبه و همسرش حتي در آن شرايط دشوار، وقتي فهميدند دزد پسر همسايه بوده، راضي به شرمنده کردن والدين او نشدند. خوشبختانه درمان حبيبه خوب پيش رفت، چيزي که او آن را به خاطر دعاي پدر و عنايت امام رضا(ع) ميداند. او يک روز از روزهايي که درگير مراحل سخت و طاقت فرساي درمان بوده، از پنجره گلدان حسن يوسف همسايه را ميبيند و از زن همسايه، قلمهاي مي گيرد و در گلدان ميکارد. مراقبت از آن گلدان در آن روزها و صحبت با آن گلدان کوچک، تاثير مثبت محسوسي بر روحيه حبيبه ميگذارد و از همان جا اين فکر به ذهنش ميرسد که چقدر داشتن گلداني کوچک در زمان بيماري و مراقبت از آن براي بيماران مفيد است. حبيبه بعد از قطع درمان، رفت و آمدش به بيمارستان محل درمانش ادامهدار شد. او هنوز هم به بيمارستاني که در آن بستري بوده سر ميزند اما نه براي کارهاي شخصي خودش که براي کمک به بيماراني که در حال گذران روزهاي دشوار شيميدرماني و ساير مراحل درماني هستند. در کنار آن، حالا در گوشه آپارتمان کوچک حبيبه چندين گلدان قرار دارد، گلدانهايي با قلمههاي حسنيوسف، گل محمدي و ... که منتظرند تا صاحب جديدي پيدا کنند.
بار دوم هم تسليم سرطان نشدم
نام: نجما پلاخيخ
مليت: قزاقستان
چه کرد؟ تاسيس بنياد «آسياي سالم»
نوبت اولي که براي نجما سرطان تشخيص داده شد، او اطلاع زيادي از سرطان و بيماري خود نداشت اما داستان در نوبت دوم متفاوت بود. نوبت دوم سرطان سينه او گريد 3 بود و البته نجما هم اطلاعات بيشتري از بيماري سرطان داشت. همين مسئله نگرانيهاي او را تشديد ميکرد. خود او درباره آن روزها ميگويد: «شوهرم با شنيدن خبر، شروع به گريه کرد اما در عين حال تلاش ميکرد تا صورتش را از من مخفي کند. من هم شروع به گريه کردم اما توان پنهان کردن چهرهام را نداشتم. کمي بعد با خودم فکر کردم اگر من يک بار پيش از اين توانستم تا لب پرتگاه بروم و برگردم، اين بار هم ميتوانم. روز بعد از دريافت تشخيص سرطان سينه براي بار دوم، وقتي داشتم از بيمارستان بيرون ميآمدم، با خودم قرار گذاشتم زندگيام را وقف افرادي کنم که مانند من مبتلا به سرطان سينه شدهاند» و اين طور شد که داستان فعاليتهاي نجما آغاز شد. نجما بنياد «آسياي سالم» را راهاندازي کرده است. اين مجموعه بيش از 10 سال است که در مناطق دورافتاده قزاقستان برنامههاي غربالگري سرطان سينه را پيش ميبرد. در کنار آن، اين مجموعه، خدماتي هم به زنان مبتلا به سرطان سينه و خانوادههاي آنها ارائه ميکند. روياي نجما اين است که هيچ زني به واسطه ابتلا به سرطان سينه از دنيا نرود و همه در زمان مناسب دسترسي کامل به درمان داشته باشند. تا به امروز تلاشهاي نجما و مجموعه او بارها توسط سازمان بهداشت جهاني و ديگر نهادها تحسين شده است.
شغل دومم را براي کمک به سرطانيها شروع کردم
نام: جين جانسون
مليت: آمريکايي
چه کرد؟ جمعآوري پول به کمک قلاببافي براي سرطانيها
جين جانسون، ساکن ايالت اورگان آمريکا، 54 ساله بود که براي کولونوسکوپي مراجعه کرد. وقتي بعد از انجام کولونوسکوپي به هوش آمد، همسرش در حاليکه اشک ميريخت به او گفت سرطان روده دارد. سرطان روده او پيشرفت زيادي کرده و ريهها و کبد هم درگير شده بود. همسرش از بيماري او آن قدر ناراحت بود که هر بار جين را مي ديد، بياختيار اشکهايش سرازير ميشد. خود جين هم وضعيت مناسبي نداشت. همين شرايط باعث شد تا آنها بارها از خدمات انجمنهاي حمايتي براي خانوادههاي سرطاني استفاده کنند. بهره بردن از اين خدمات، جين را متوجه اهميت وجود اين انجمنها کرد و اين طور بود که جين تصميم گرفت بعد از اتمام درمان، کاري براي اين انجمنها انجام دهد. چند ماه بعد از قطع درمان، جين به سر کار بازگشت اما در کنار کار اولش، شغل دومي را هم انتخاب کرد و تمام درآمد شغل دوم را به مراکز پژوهشي و حمايتي از بيماران سرطاني اهدا کرد. در کنار آن، او که علاقه به قلاببافي دارد، عروسکهايي درست کرد و با فروش آنها مقداري پول براي کمک به اين مراکز جمعآوري کرد. بخشي از اين عروسکهاي قلاببافي را جين در همان دورهاي که تحت شيميدرماني بود، درست کرده بود. در واقع او حتي در سختترين روزها نيز به فکر جمعآوري کمک براي مراکز حمايتي بود. شايد کارهاي جين چندان بزرگ نباشد اما همين فعاليتهاي کوچک او آن قدر ارزشمند است که جامعه سرطان آمريکا از او به عنوان يکي از چهرههاي الهامبخش ياد ميکند. البته جداي از جمعآوري پول، جين در زمينه آگاهيبخشي هم فعاليت زيادي دارد. او تلاش ميکند تا با اطلاعرساني و گفتوگو، افراد را متوجه اهميت ارزيابيها و تستهاي غربالگري براي سرطان کند. اين موضوع براي جين که با تاخير و دير متوجه سرطان روده خود شده بود، اهميت زيادي دارد.
چرا کسي به نيازهاي رواني سرطانيها توجهي ندارد؟
نام: نازنين درخشان
مليت: انگليسي
چه کرد؟ موسس مرکز پژوهشي BRiC در دانشگاه برکبک لندن
نازنين درخشان، استاد روانشناسي در دانشگاه برکبک لندن است که در زمينه روانشناسي شناختي و علوم اعصاب شناختي کار ميکند و در مجامع علمي به واسطه نظريه کنترل توجه شناخته شده است. سال 2012 وقتي دکتر درخشان تازه توانسته بود با وجود سن کم به استاد تمامي دانشگاه برکبک برسد و از داشتن دخترش که آن زمان هنوز سه سالش هم تمام نشده بود، بسيار خوشحال بود، متوجه ابتلايش به سرطان سينه شد. موضوعي که داستان زندگياش را براي هميشه تغيير داد. دکتر درخشان تا پيش از اين در زمينه روانشناسي شناختي و علوم اعصاب تمرکزش را بر عواملي که باعث آسيبپذيري هيجاني ميشود، گذاشته بود. اما بعد از اتمام درمان، تصميم گرفت در مسير حرفهاي خود تغييراتي دهد. او هنوز هم استاد روانشناسي دانشگاه برکبک لندن است اما حالا چند سالي ميشود که تمرکز خود را بر تغييرات شناختي در زنان با سابقه سرطان سينه گذاشته است. او رئيس مرکز پژوهشي بريک (BRiC) است که هدفش بهره بردن از پژوهشها در زمينه علوم اعصاب براي تقويت استقامت زنان داراي سابقه سرطان سينه است. نازنين درخشان در تلاش است از دانش و تجربه خود براي ايجاد درکي بهتر از شرايط زنان مبتلا به سرطان و کمک بيشتر به آنها استفاده کند. مرکز پژوهشي او جداي از تامين مالي، براي انجام پژوهشهاي اين حوزه، گروهي براي حمايت از زنان مبتلا به سرطان سينه دارد که البته بيشتر خدمات اين گروه توسط زناني که پيش از اين با بيماري درگير بوده اند، ارائه ميشود.
از دردسرهاي تشخيص ديرهنگام سرطان ميگويم
نام: جرترود ناکيگود
مليت: اوگاندايي
چه کرد؟ تاسيس اولين گروه حمايتي از بيماران سرطاني
جرترود، خيلي جوان بود که متوجه توده اي کوچک و درد در سينهاش شد. آن زمان او از سرطان چيز زيادي نميدانست و وقتي با دوستش درباره توده مشورت کرد، به اين نتيجه رسيدند که چون دردي ندارد، پس حتما مهم نيست. هشت ماه بعد اما دردها آغاز شد، همزمان توده هم بزرگ شده بود. اينجا بود که بالاخره او به بيمارستان مراجعه کرد و مشخص شد سرطان دارد. عمل جراحي و شيميدرماني انجام شد. هرچند تشخيص ديرهنگام برايش دردسرساز شد اما خوشبختانه وضعيت خوب پيش رفت. مدتي بعد از قطع درمان جرترود دست به کاري جسورانه زد؛ براي اولين بار در اوگاندا او درخصوص بيمارياش و اتفاقاتي که افتاده بود با جزئيات تمام با روزنامهاي حرف زد. انتشاراين مطلب که جرترود را به صورت دقيق معرفي کرده و حتي درباره محل کارش هم توضيح داده بود، باعث شد تا بعد از آن افراد زيادي به جرترود مراجعه کنند و از او مشورت بخواهند. اين همصحبتي با افراد ديگر باعث شد تا آرام آرام اولين گروه حمايتي از بيماران سرطاني توسط جرترود در اوگاندا تشکيل شود. البته او براي برگزاري بهتر اين جلسات از متخصصان هم کمک ميگرفت. در کنار اين جلسات حمايتي، جرترود براي احقاق حقوق بيماران سرطاني هم فعاليتهايي را آغاز کرده است. جرترود که در سن پايين درگير بيماري سرطان شده بود، تصور ميکرد هيچ وقت ديگر امکان اين را که مادر شود، نخواهد داشت اما حدود دو سال بعد از قطع درمان بود که باردار شد و حالا فرزند پسري دارد که از داشتن او بسيار خوشحال است.
منابع:womenscanceradvocacy.net/cancer.org/dailymail.co.uk/bbk.ac.uk/huffingtonpost.co.uk/
جام جمآنلاين
نويسنده : نرگس عزيزي | روزنامهنگار
بازار