طاهره هر لباس را فقط 2 بار میتواند بپوشد
![طاهره هر لباس را فقط 2 بار میتواند بپوشد](https://app.akharinkhabar.ir/images/2021/07/25/45891583-85aa-4b47-aceb-1530164600e2.jpeg)
خراسان/ گفتوگو با پدر دختر خرمشهري که فرزندش بيماري پوستي دارد و گلايههايش در شبکههاياجتماعي پربازديد شد
انتشار ويدئويي از شرايط ناراحتکننده يک دختر خرمشهري که به دليل کمبود آب، بيماري پوستياش عود کرده بود به سرعت در شبکههاي اجتماعي پربازديد شد و چهرههايي مثل محسن چاووشي هم آن را بازنشر کردند. با پدر «طاهره صالحي» تماس گرفتيم تا درباره اين ويدئو و بيماري دخترش، هزينههاي درمان او و ... برايمان بگويد.
حاد بودن بيماري طاهره در ايران، نمونه ديگري ندارد
پدر طاهره درباره بيماري دخترش ميگويد: «بيماري طاهره، ايکتيوز از نوع دلقکي است و در ايران به اين درجه حاد بودن، نمونه ديگري نداريم. او از بدو تولدش با پوست خشک و ترکهاي خيلي عميق به دنيا آمد. اين مشکل از سر تا پاي بدن طاهره را گرفته و فقط دست يا صورتش نيست. او پوستريزي خيلي سريع دارد و اگر به موقع حمام نرود و بدنش را چرب نکنيم، پوستش خشک و زخم مي شود و سپس از چشمهايش خون ميآيد. روزهاي اول تولدش من و مادرش و بقيه اطرافيان از وضعيتش شوکه شده بوديم و دکترها ميگفتند که زنده نميماند. ولي خب خدا را شکر با رسيدگيهاي من، مادرش، پدر و مادر من و همسرم و ... زنده ماند.»
طاهره بايد روزي 2 بار حمام برود
او درباره سختيهاي نگهداري از دخترش و بيماران ايکتيوز ميگويد: «او هر روز بايد حداقل 2 بار حمام برود. بعد از حمام رفتن بايد با کرمهاي مخصوص، بدنش را چرب کنيم. بعد از چند ساعت باز بدنش خشک ميشود و بايد حمام برود و دوباره اين روال تکرار ميشود. يکسري داروهايش از اصفهان، يک سري تهران، مشهد و ... به دستم ميرسد و من خودم بايد ترکيبشان کنم. سپس به بدنش ميزنم که اين روال، هر بار حداقل نيم ساعت طول ميکشد تا همه بدنش را چرب کنم.»
بيماري طاهره به هيچوجه واگيردار نيست
او درباره ناآشنايي مردم با اين بيماري ميگويد: «ايکتيوز به هيچ عنوان واگيردار نيست. طاهره يک آدم عادي است و تنها اختلافش با ما، ظاهرش است يعني پوست ندارد. اوايل تولدش خيلي از دوستان و حتي متخصصان بودند که با اين بيماري آشنايي نداشتند، حتي در تهران پزشکي ميگفت که او پروانهاي است و ... ما خودمان به آنها توضيح ميداديم که اين ايکتيوز از نوع دلقکي و مدل فوق حادش است. ايکتيوز 27 نوع مريضي دارد و طاهره از نوع خيلي شديد است.»
او هر لباس را فقط 2 بار ميتواند بپوشد
«يک سري افراد خير 2 يا 3 ماه پيش برايمان مقداري دارو فرستادند که البته الان رو به اتمام است»، پدر طاهره با اين مقدمه مي گويد: «هزينههاي طاهره فقط کرمهاي درمانياش نيست. نگهداري از چنين بيمارهايي يک سري اصول و ملاحظاتي دارد که هزينهزاست. مثلا رختخوابش هر هفته بايد عوض شود. هر لباس را فقط 2 بار ميتواند استفاده کند و بايد بعدش آن لباس را دور بيندازيم. دليلش هم اين است که کرمهايي که به او ميزنيم، چربياش خيلي بالاست، وقتي به لباس بگيرد، هم لکه ميشود و هم کثيف و اين براي بدنش ضرر دارد و ممکن است باعث عود کردن بيماري پوستياش شود.»
تا پارسال با چشم باز ميخوابيد
صالحي درباره مراحل درماني که دخترش تا امروز طي کرده هم ميگويد: «از بدو تولد به متخصصان پوست در آبادان، اهواز و تهران مراجعه کرديم. آخرين بار که عمل انجام داديم، پيوند پلک بود. او مشکل بينايي دارد، تا پارسال پلک نداشت و با چشم باز ميخوابيد. الان هم براي يک هفته يا 10 روز ديگر بايد برويم تهران و فکش را عمل کنيم چون فک بالايش کمي جلوتر آمده و دهانش بسته نميشود. گوشش هم به هم چسبيده و نياز به درمان فوري دارد.»
الان شرايطمان بهتر شده است
پدر طاهره درباره ويدئويي که از شرايط دخترش در اينستاگرام به اشتراک گذاشت، ميگويد: «طاهره الان تقريبا 12 سالش است. من در اين 12 سال به تنهايي با کمک مادرش با اين بيماري جنگيديم تا دخترمان را زنده نگه داريم. نه تحت حمايت جايي بوديم و نه کسي به آن معنا کمکي به ما کرده است. 12 سال جنگيدم و هيچ جايي اعلام نکردم که من به کمک نياز دارم تا اينکه در ماه هاي اخير، مشکل آب پيدا کرديم. ظهرها آب قطع مي شد، بنابراين من مجبور شدم به خاطر دخترم که نميتوانست در دماي 60 درجه خوزستان زندگي کند، پمپ بخرم، اما چون آب خيلي کم بود، 2 يا 3 تا از پمپهايي که خريدم، سوخت. سري آخر وقتي نتوانستم براي يک هفته بچهام را به حمام ببرم، بدنش کلا خشک شده بود و خارش شديد داشت. بنابراين مجبور شدم آن ويدئو را در اينستاگرام بگذارم. بعدش هم بچههاي سپاه، بسيج، سازمان آب، جهاد کشاورزي و ... آمدند و پيگيري کردند و خدا را شکر الان يک مخزن آب به ما دادند و يک پمپ هم برايمان آوردند. شرايطمان از قبل خيلي بهتر شده است.»
هزينه نگهداري از طاهره، حداقل ماهانه 6 ميليون است
«تا چند وقت پيش هيچ فردي طاهره را تحويل نميگرفت و حتي متاسفانه بعضيها از او ميترسيدند اما در اين مدت، خيليها آمدند و از طاهره فيلم و عکس گرفتند و گفتند براي يادگاري ميخواهند و... بعدش از من درباره هزينههاي طاهره ميپرسيدند و من توضيح ميدادم که چون درمان اين بيماري، زيبايي محسوب ميشود، هزينه اش خيلي زياد است. دارو و غذا و لباس هم که به جاي خود»، او با اين مقدمه ميافزايد: «من در اين 12 سال يعني از سال 89 تا الان از ماهي 4 ميليون تومان تا اين روزها ماهي 12 ميليون برايش هزينه کردم. البته همه ماهها، نتوانستم اين کار را بکنم و گاهي فقط آنهايي را که خيلي ضروري بوده، انجام دادم. حداقل ماهي 5 يا 6 ميليون براي غذا، پوشک، لباس و ... هزينه کردم. يک خواهش هم از مردم دارم. به هيچ کسي براي طاهره پول ندهند، متاسفانه بعضي از آنهايي که با او عکس يادگاري گرفتند، دارند از شرايط سوء استفاده ميکنند.» از او درباره شغلش هم ميپرسم که ميگويد: «من هم اکنون فقط با ماشين خودم کار ميکنم. قبلا پيمانکار بودم. الان 4 سال است که به من کار ندادند. مسئولان ما تا يک آشناي گردن کلفتي نداشته باشيد، به شما کار نميدهند. ولي من آدمي نيستم که با پارتيبازي و رشوهدادن، کار را از خودم کنم و آن پول حرام را براي طاهره هزينه کنم. به خاطر بچهام نميتوانم اين کار را بکنم. هر کاري ميکنم و فقط ميخواهم دخترم کمتر اذيت شود.»
نويسنده : مجيد حسينزاده | روزنامهنگار