خراسان/ به بهانه حضور «غانم المفتاح» در افتتاحیه جام جهانی، درباره آدم‌هایی که نیمی از تن یک انسان معمولی را دارند ولی خودشان را نباختند و اکنون برای میلیون‌ها نفر، الهام‌بخش هستند
 آدم‌ها گاهی یکدیگر را به علت بی‌کفایتی در یک کار «بی‌دست‌و‌پا» خطاب می‌کنند بدون این‌که بدانند در بیمارستان‌ها نوزادانی بدون دست و پا متولد می‌شوند. دلایل زیادی برای این نوع تولد وجود دارد که یکی از آن‌ها سندروم نادر ژنتیکی «تترا آمیلیا» است که طبق پژوهش‌های سال 2011 احتمال بروز آن در حدود یک در هر 71هزار بارداری است. مبتلایان به تترا، علاوه بر فقدان دست و پا ممکن است در دیگر قسمت‌های بدن مانند جمجمه، صورت، اندام‌های تناسلی، لگن خاصره و ... ناهنجاری‌هایی داشته باشند. این سندروم زمانی شکل می‌گیرد که پدر‌و‌مادر هر دو نسخه‌ای از این ژن جهش‌یافته را به فرزند منتقل کنند. بیشتر این نوزادان بعد از تولد، جان خود را از دست می‌دهند و بعضی وارد چرخه زندگی می‌شوند. بشر از گذشته با این مشکل مواجه بوده است و روش‌هایی مانند غربالگری جنین را برای پیشگیری از این مشکل ارائه داده‌ ولی هنوز این مسئله به طور کامل درمان نشده است. اوضاع افرادی که بدون دست‌و‌پا متولد می‌شوند، یکسان نیست. بعضی از آن‌ها از همان کودکی گوشه‌گیر می‌شوند و شکست را می‌پذیرند. بعضی دیگر از تفاوت‌شان با دیگران ترسی به دل راه نمی‌دهند و برای این که پیشرفت کنند هزار برابر معمولی‌ها تلاش می‌کنند و به یک انسان الهام‌بخش تبدیل می‌شوند. انسان‌هایی که می‌توانند به بقیه تکانی بدهند، برای آن‌ها انگیزه‌بخش باشند و به همه شهامت زنده بودن و زندگی کردن بدهند. درخشش «غانم المفتاح» جوان قطری که با «مورگان فریمن» بازیگر معروف آمریکایی اجرای بخشی از افتتاحیه جام‌جهانی 2022 قطر را به عهده داشت، باعث شد تا در پرونده امروز زندگی‌سلام درباره زندگی او و 2فردی که تنها با نیمی از تن یک انسان معمولی زندگی می‌کنند ولی شگفت‌انگیز عمل کرده‌اند، بگوییم. غانم به سندروم «پسرفت دمی» مبتلاست که راه رفتنش را محدود می‌کند و او را در وضعیت جسمی مشابه با افراد مبتلا به سندروم تترا قرار داده است.

از خودکشی چندباره تا موفقیت‌های بی‌حد و مرز
چه کسی؟ نیک وویچیچ
نیک وویچیچ یک سخنران انگیزشی معروف در دنیاست. او بدون دست و پا متولد شده ولی با سخنرانی‌های انگیزه‌بخش خود، زندگی میلیون‌ها نفر در جهان را متحول کرده است. او می‌گوید: «موضوع اصلی که سعی در پخش آن در سراسر دنیا دارم تبدیل دیوارها و موانع به درهاست.»
مشکلات و سختی‌هایی که تحمل ناپذیر بودند
نیک وویچیچ فرزند دوم یک خانواده استرالیایی است، بدون دست‌و‌پا و به کمک زائده کوچکی که به جای پا در بدنش دارد، راه می‌رود. در 12سالگی به همراه خانواده‌اش به آمریکا مهاجرت می‌کند و روزهای سختی را می‌گذراند تا به 29 سالگی برسد. او درباره این روزها می‌گوید: «بعد از مهاجرت از این که باید در جایی تازه، بدون هیچ دوست و آشنایی از صفر شروع کنم، می ترسیدم. در هواپیما با خواهر و برادرم لهجه آمریکایی را تمرین می‌کردیم تا وقتی با هم کلاسی‌های تازه خود صحبت می‌کنیم، آن‌ها ما را دست نیندازند. گرچه نمی‌توانستم شکل غیرمعمول بدنم را عوض کنم، اما می‌توانستم لهجه‌ام را تغییر بدهم. بعدها فهمیدم که بیشتر آمریکایی‌ها لهجه استرالیایی را دوست دارند. این سفر، نخستین دگرگونی عمده زندگی من بود.» محدودیت‌های نیک نسبت به دیگر دانش‌آموزان مدرسه روز‌به‌روز بیشتر به چشم می‌آمد و هربار مورد تازه‌ای به فهرست ناراحتی‌های او اضافه می‌شد. نیک 2بار خودکشی کرد ولی زنده ماند. سومین باری که تصمیم گرفت زندگی‌اش را تمام کند به این فکر کرد که پدر، مادر و برادرش از نبود او به چه اندازه ناراحت می‌شوند و بعد از تصمیمش منصرف شد.
نقش مهم والدین نیک در درخشش او
شاید اگر نیک در خانواده دیگری متولد می‌شد سرنوشت دیگری در انتظارش بود و او را به عنوان یک سخنران انگیزشی بزرگ نمی‌شناختیم. والدین نیک همیشه سعی می‌کردند با گفتن جملات انگیزه‌بخش و عاشقانه، اعتمادبه‌نفسش را بالا ببرند و به او می‌گفتند از بابت داشتنش خوشحال هستند. این امید و انگیزه باعث شد نیک پیشرفت کند و با همین محدودیت‌ها در 21 سالگی، 2مدرک کارشناسی در رشته‌های حسابداری و برنامه‌ریزی مالی بگیرد. ورزش‌هایی مانند شنا، موج‌سواری و گلف را به طور جدی دنبال کند و از هر موقعیتی که می‌توانست برای او نقطه ضعفی باشد یک فرصت بسازد. در کنار این امیدها، نیک در جوانی عاشق شد و در حالی که حلقه نامزدی را در دهانش گذاشته بود از همسرش «کانایی میاهارا» درخواست ازدواج کرد. کانایی درباره این که چطور به نیک پاسخ مثبت داده است، می‌گوید: «به محض دیدن نیک به این نتیجه رسیدم که او، همان مرد رویاهای من است. هر آن‌چه از مرد زندگی‌ام می‌خواستم در وجود نیک به خوبی دیدم و عاشقش شدم.» نیک اکنون پدر دو دختر دوقلو و دو پسر است که در سلامت کامل به دنیا آمدند.
نوشتن کتاب «بی‌‌حد و مرز»، «توقف‌ناپذیر باش» و «مهارناشدنی»
زندگی نیک وویچیچ پر از شگفتی است و همین باعث شد تا او بخشی از زندگی خود را در کتابی به نام «زندگی بی‌حد و مرز» چاپ کند. عرضه این کتاب در دنیا با استقبال فوق‌العاده‌ای مواجه شد و در ایران هم نشرهای مختلفی این کتاب را ترجمه کردند. او در این کتاب از مواجهه با مشکلاتش که چندین برابر انسان‌های عادی بوده، نوشته است و این که چطور توانسته از پس آن‌ها بربیاید. این استقبال باعث شد تا او دوباره دست به قلم شود و از قدرت اراده بنویسد. «توقف‌ناپذیر باش» و «مهارناشدنی» از دیگر کتاب‌هایی ا‌ست که به قلم نیک به چاپ رسیده و در ایران هم ترجمه شده است. نیک به ایران هم سفر کرده است و موسسه و سایتی دارد که به محض ورود به آن با «OBSTACLES =OPPORTUNITIES» به معنی موانع مساوی فرصت‌هاست، برخورد می‌کنید.

فتح همه چیز، فقط با 2 دست!
چه کسی؟ غانم المفتاح
«غانم المفتاح» جوان 20 ساله‌ قطری‌ شبیه هم‌سن‌و‌سال‌های خود نیست. او یک اختلال ژنتیکی نادر دارد و با نیمی از تن خود زندگی می‌کند. غانم با دستانش و با ویلچر حرکت کرد، درس خواند، تلاش کرد و آموخت تا این که به یکی از افراد فعال جامعه قطر و سپس جهان تبدیل شد. او اکنون سفیر حسن نیت کشور قطر است.
هیچ درمانی برای «غانم» وجود ندارد
«غانم» از زمان تولد به سندروم «پسرفت دمی» مبتلا بود. نقصی که استخوان خاجی و دنبالچه در بدن وجود ندارد و با بدشکلی مهره‌های کمر روی رشد بدن تاثیر می‌گذارد. احتمال ابتلا به این سندروم در یک به 60 هزار تولد زنده است. نوزادان مبتلا به این سندروم با مشکلاتی مانند کمبود روده یا مثانه، بی‌اختیاری ادرار و مدفوع مواجه هستند. در گذشته که دسترسی به خدمات پزشکی کمتر بود، هر دو پای این نوزادان را در لگن به‌طور کامل قطع می‌کردند اما امروزه قطع عضو در زانو انجام می‌شود تا حرکت آسان‌تر و نشستن بهتر باشد. بعضی از کودکان مبتلا به سندروم پسرفت دمی از پاهای مصنوعی برای راه رفتن استفاده می‌کنند و بعضی از آن‌ها با کمک دستان خود، راه می‌روند. در سال 2012 «اسپنسر وست» مبتلا به این سندروم فقط با استفاده از دستان خود از قله کلیمانجارو بالا رفت و آن را فتح کرد. مادر غانم در دوران بارداری به دیابت مبتلا بوده و یک جهش ژنتیکی هم درباره پسرش اتفاق افتاده است. وقتی غانم به دنیا آمد پدرش در جست‌وجوی درمان او به کشورهای زیادی سفر کرد ولی پزشکان متفق‌القول بودند که هیچ درمانی برای او وجود ندارد و تنها باید بدن و قلبش را ایمن نگه دارد.
تلاش‌های ستودنی «غانم» که شبکه‌های اجتماعی را ترکاند
وقتی غانم بزرگ شد و خواست در مدرسه ثبت نام کند، مدارس از پذیرش او خودداری کردند. مادر غانم تصمیم گرفت برای او و هم سالانش مدرسه‌ای باز کند. بزرگ‌تر که شد نام او را در باشگاه شنا الغرافه نوشت و تلاش زیادی برای پیوستن او به تیم ملی قطر کرد اما موفق نشد. غانم اهل فوتبال است و با دست در زمین مسابقه می‌دود و اغلب تیم‌هایی که در آن حضور دارد به دلیل سرعت نفوذ بین بازیکنان تیم مقابل و به ثمر رساندن گل، برنده بازی می‌شوند. او در حساب‌های کاربری خود در شبکه‌های اجتماعی ویدئو و تصاویر تاثیرگذار خود را به اشتراک می‌گذارد و حتی زندگی عادی او در این فضا، بسیار اثربخش شده است. غانم مرحله به مرحله پیش ‌رفته است و اکنون انجمن ویلچر «غانم الرابه» را تاسیس کرده که در آن برای نیازمندان به صورت خیرخواهانه ویلچر تهیه می‌شود. زندگی معجزه‌وار این پسر در میان برنامه‌های آموزشی قطر هم گنجانده شده است و دانش‌آموزان در مبحث مهارت‌های زندگی، درباره چالش‌ها و قدرت اراده او در مراحل مختلف زندگی می‌خوانند. حتی وزارت آموزش و ‌پرورش کویت هم داستان غانم را در برنامه درسی کلاس هشتمی‌های خود اضافه کرده است.
من معمولی‌ام و عاشق غلبه بر چالش‌ها
چه کسی؟ لیندسی هیلتون
لیندسی هیلتون بدون دست و پا به دنیا آمد اما اکنون او یک ورزشکار کراس فیت و بازیکن راگبی است که می‌خواهد به دنیا نشان دهد محدودیت‌ها فقط ساخته ذهن هستند. او 37 ساله و اهل هالیفاکس یکی از شلوغ‌ترین بندرهای کاناداست. تمریناتش را در یک باشگاه ورزشی کوچک انجام می‌دهد و می‌تواند وزنه 45کیلوگرمی را با کمک زنجیر، تسمه و نوارچسب‌ها بالای سر بیاورد.
بدون دست، بدون پا؛ بدون مشکل!
لیندسی عاشق شنا، فوتبال و هاکی روی چمن است اما از دوران دبیرستان به طور جدی راگبی را دنبال می‌کند و تمام تمرکزش را برای پیشرفت در این رشته گذاشته است. او می‌گوید: «وقتی مردم تلاش نمی‌کنند مرا دیوانه می‌کنند، من نمی‌توانم در این حقیقت که دست و پا ندارم غرق شوم زیرا هیچ چیزی وجود ندارد که نتوانم نتیجه آن را تغییر دهم. من چالش و غلبه بر چالش را دوست دارم. این عجیب نیست که من به باشگاه می‌روم، هرکسی اگر بخواهد می‌تواند این کار را انجام دهد. وقتی چیز جدیدی را امتحان می‌کنید هرگز نمی‌دانید که چه اتفاقی خواهد افتاد. من به یاد می‌آورم که بچه بودم و مردم به من خیره می‌شدند یا سوالات زیادی می‌کردند. مطمئنم که به نظر مردم منحصربه فرد بودم اما برای خودم عادی بود و این راهی بود که همیشه رفتم.» لیندسی وقتی کوچک بود از دست‌وپای مصنوعی استفاده می‌کرد اما دیگر در کارهای روزانه از آن‌ها استفاده نمی‌کند، زیرا به عقیده خودش فقط به آن‌ها عادت کرده بود و تنها جلوی سرعت او در انجام کارها را می‌گرفتند.
مبارزه و رقابت؛ انگیزه هیلتون برای موفقیت
لیندسی پای ثابت شرکت در مسابقه‌های بین‌المللی کراس فیت(یک ورزش ترکیبی برای تناسب اندام) است و برای این مبارزه‌ها حداقل چهار بار در هفته تمرین‌های طاقت‌فرسا انجام می‌دهد تا بدنش همیشه روی فرم باشد. او یک روش منحصربه‌فرد برای انجام کارهایش دارد. به کسی که با یک دست کاری را انجام می‌دهد، نگاه می‌کند و بعد انجام همان کار را توسط کسی که یک یا دو پایش را از دست داده است، تماشا می‌کند. سپس با ترکیب آن‌ها به این فکر می‌کند او چگونه می‌تواند این کار را انجام دهد. لیندسی ویدئوهایی از تمرینات خود در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک می‌گذارد، زیرا فکر می‌کند می‌تواند الهام‌بخش کسانی باشد که شرایطی مشابه او دارند تا کار جدیدی را آغاز کنند. او می‌گوید: «من نمی‌خواهم به عنوان کسی که دست و پا ندارد، خوب باشم. من می‌خواهم خوب باشم. فقط می‌خواهم فعال باشم و فوق‌العاده رقابتی هستم. این چیزی است که من را نگه می‌دارد.» لیندسی اکنون مربی راگبی در یک دبیرستان محلی است که قرار است به تیم‌های باشگاهی بپیوندد.
نویسنده : اکرم انتصاری | روزنامه‌نگار
منابع این پرونده: محتویات، espn.com،  nickvujicic.comو ...

به پیج اینستاگرامی «آخرین خبر» بپیوندید
instagram.com/akharinkhabar