پیشگیری پیش از پشیمانی

ایرنا/ آمارها نشان می‌دهد بخش قابل توجهی از معلولیت‌ها در کشور و به‌ویژه استان‌های کم‌برخوردار مانند خراسان جنوبی قابل پیشگیری است؛ با این حال، نبود آگاهی کافی، ضعف پوشش غربالگری و کم‌توجهی به مشاوره‌های ژنتیکی، همچنان خانواده‌هایی را با واقعیت تلخ تولد فرزند معلول مواجه می‌کند.

معلولیت همیشه نتیجه یک حادثه یا سرنوشت نیست؛ گاه می‌توان آن را پیش از تولد پیش‌بینی و از بروز آن پیشگیری کرد. در استانی مانند خراسان جنوبی که بخش زیادی از جمعیت آن در مناطق روستایی و عشایری زندگی می‌کنند، آگاهی‌بخشی، آموزش همگانی، مشاوره ژنتیک، غربالگری‌های به‌موقع و مراقبت‌های دوران بارداری می‌تواند از تولد صدها کودک با اختلالات جسمی و حرکتی جلوگیری کند.

---

بازار

---

اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی و دانشگاه علوم پزشکی در سال‌های اخیر تلاش‌هایی برای گسترش خدمات پیشگیرانه انجام داده‌اند؛ از اجرای طرح‌های غربالگری شنوایی و بینایی نوزادان گرفته تا مشاوره ژنتیک برای زوج‌های در آستانه ازدواج، اما آیا این خدمات به‌اندازه کافی در دسترس مردم قرار دارد؟ و آیا خانواده‌ها به اهمیت آن پی برده‌اند؟

گزارش پیش رو با نگاهی به سیاست‌های اجرایی، روایت تجربه‌های زیسته خانواده‌ها و دیدگاه کارشناسان، وضعیت پیشگیری از معلولیت در خراسان جنوبی را بررسی می کند.

صدای تجربه

۳۰ سال پیش، مشاوره ژنتیک در خراسان جنوبی نامی ناشناخته بود؛ حتی در ذهن مادرانی که نگران سلامت نوزادشان بودند. حالا یکی از آن مادرها، با صدای آرام و چشمانی نگران، درباره تصمیمی حرف می‌زند که اگر آن زمان گرفته می‌شد، شاید زندگی فرزندش جور دیگری رقم می‌خورد.

این مادر ۶۵ ساله دارای پسری معلول به خبرنگار ایرنا گفت: من و همسرم پسر دایی و دخترعمه بودیم، وقتی ازدواج کردیم، کسی از ما نخواست آزمایش خاصی بدهیم، فقط چند آزمایش خون ساده گرفتند و گفتند مشکلی نیست؛ مشاوره ژنتیک اصلاً در ذهن کسی نبود.

وی ادامه داد: فرزندم تا ۲ سالگی راه نیفتاد، حرف زدنش هم دیر شروع شد، پزشکان گفتند مشکل مادرزادی هست و احتمالاً ژنتیکی؛ آن زمان تازه فهمیدیم که بعضی بیماری‌ها در فامیل تکراری بوده و باید مشاوره ژنتیک می‌رفتیم.

ثریا اظهار کرد: زندگی پسرم ساده نیست، به سختی کارهایش را انجام می‌دهد، ازدواج هم نکرده؛ من هم حالا پیر شدم و نگرانم که اگر نباشم، چطور تنهایی زندگی خواهد کرد.

نیم قرن زندگی با معلولیت

روایت دیگر هم از مادری است که پنج دهه با معلولیت فرزندش زیسته و حالا تاکید دارد که اگر آگاهی داشتیم، شاید این اتفاق نمی‌افتاد.

خدیجه مادر نسرین است که در خصوص وضعیت معلولیت فرزندش گفت: دخترم راه می‌رود، حرف می‌زند، زندگی می‌کند؛ اما سال‌هاست که کار با دست برایش دشوار بوده، ساده‌ترین کارها مثل لباس پوشیدن یا غذا خوردن، دردناک و کند است.

وی که ۵۰ سال پیش، فرزندی با معلولیت خفیف در ناحیه بالاتنه به دنیا آورده و حالا، با نگاهی عمیق و پر از تجربه، درباره ضرورت پیشگیری از معلولیت اظهار کرد:آن زمان هیچ‌کس در مورد آزمایش ژنتیک یا غربالگری چیزی نمی‌دانست؛ سونوگرافی هم آن زمان نبود نسرین را در خانه به دنیا آوردم قابله می‌گفت بچه سالم است، اما بعد از تولد دیدیم دست‌ها و بازوهایش کامل رشد نکرده‌اند و از همان دوران نوزادی حرکت‌هایش با بچه‌های دیگر فرق داشت.

این مادر با بیان اینکه دخترم مستقل‌تر از برخی معلولان، اما با چالش‌های روزمره‌ای مواجه است ادامه داد: معلولیت اش گاهی ساده‌ترین کارها را به مانعی بزرگ تبدیل می‌کند.

وی یادآور شد: فرزندم با سختی زیاد مدرسه رفت، با کمک اطرافیان درس خواند و حتی دانشگاه رفت؛ اما نتوانست شغلی داشته باشد. الان هم بیشتر کارهایش را باید من یا خواهرش انجام بدهیم، با اینکه ذهنش سالم است اما معلولیت حرکتی‌اش فرصت‌های زیادی را از او گرفت.

خدیجه تاکید کرد:من مخالف زندگی نیستم، اما امروز مادرها و پدرها باید آگاه باشند؛ امکاناتی هست که ما نداشتیم، آزمایش پیش از ازدواج، مشاوره ژنتیک، غربالگری دوران بارداری همه این‌ها برای این است که کسی مثل من بعد از ۵۰ سال هنوز فکرش پیش یک تصمیم ناآگاهانه نباشد.

وی که بازنشسته فرهنگی است توجه به نسل سالم را نشانه عقل دانست و گفت: اینکه بخواهیم یک فرزند سالم داشته باشیم نه فقط برای خودمان هست بلکه آن بچه هم در زندگی آرامش خواهد داشت، هیچ‌وقت از داشتن دخترم پشیمان نیستم، اما می‌دانم اگر اطلاعات آن زمان مثل امروز بود، خیلی چیزها جور دیگری رقم می‌خورد.

پیشگیری ۱۰۰ درصدی معلولیت با مشاوره ژنتیک

پزشکان و متخصصان هم بر این باورند که توسعه و تقویت خدمات مشاوره ژنتیک به همراه آموزش عمومی، گامی مهم در جهت کاهش معلولیت‌های مادرزادی و ارتقای سلامت نسل‌های آینده است.

یک پزشک متخصص و مشاوره ژنتیک در خراسان جنوبی با تأکید بر اهمیت شناسایی علت معلولیت در خانواده گفت: در صورتی که علت معلولیت افراد معلول در خانواده و خویشاوندان فرد دارای ریسک خطر قبل از بارداری شناسایی شود، مشاوره ژنتیک می‌تواند ۱۰۰ در صد از تولد نوزاد با معلولیت جلوگیری کند.

جمیله رضازاده افزود:این موضوع اهمیت ویژه‌ای دارد زیرا پیشگیری دقیق و هدفمند از بروز معلولیت‌های مادرزادی، مستلزم اطلاع دقیق از سابقه ژنتیکی خانواده و ارائه راهنمایی‌های تخصصی است.

وی به وضعیت استقبال خانواده‌ها از خدمات ژنتیک در استان اشاره کرد و گفت:به علت نبود فرهنگ‌سازی کافی و آگاهی کم جامعه، استقبال زیادی از برنامه‌های مشاوره ژنتیک در استان صورت نمی‌پذیرد و این مسئله چالشی بزرگ است که باید با آموزش و اطلاع‌رسانی گسترده‌تر برطرف شود.

راهکارهای نهادینه‌سازی فرهنگ مراجعه به مراکز ژنتیک

وی در پاسخ به این سوال که چه اقداماتی برای افزایش فرهنگ مراجعه به مراکز ژنتیک باید انجام شود، بیان کرد: اطلاع‌رسانی و آموزش در سطوح مختلف جامعه توسط تمامی ارگان‌ها از جمله صدا و سیما، مراکز بهداشت، دهیاری‌ها، آموزش و پرورش و سایر نهادها ضروری است.

رضا زاده افزود: این همکاری میان‌بخشی و استفاده از ظرفیت‌های رسانه‌ای و آموزشی می‌تواند فرهنگ مراجعه به مراکز ژنتیک را در زمان ازدواج‌ها و بارداری‌ها بیش از پیش نهادینه کند.

پوشش کامل غربالگری‌ها در استان

کارشناس پیشگیری از معلولیت اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی هم با اشاره به میزان پوشش برنامه‌های غربالگری در استان گفت: غربالگری شنوایی به صورت ۱۰۰درصد در خراسان جنوبی انجام می‌شود و تمامی کودکان در سنین اولیه تحت بررسی قرار می‌گیرند.

شهناز ظریفی با بیان اینکه غربالگری بینایی حدود ۹۰ درصد تمام کودکان سه تا ۶ سال استان را شامل می‌شود افزود: این آمار بر اساس داده‌های ثبت احوال استان به دست آمده است.

وی افزود: در حوزه ژنتیک نیز، غربالگری‌ها با پوشش ۱۰۰ در صدی مطابق برش کشوری انجام می‌شود که نشان‌دهنده توجه ویژه استان به پیشگیری از معلولیت‌های ژنتیکی است.

معلولیت‌های شایع اما قابل پیشگیری

این کارشناس بهزیستی با تاکید بر اینکه علل شایع معلولیت‌ها در خراسان جنوبی ازدواج‌های فامیلی، تصادفات، سهل‌انگاری‌های درمانی و دیگر عوامل مرتبط است ادامه داد: تمامی این موارد در صورت انجام مراقبت‌ها و پیشگیری‌های لازم قابل کنترل و کاهش هستند.

وی در پاسخ به سوال درباره تأثیر آموزش عمومی نیز گفت: فرهنگ‌سازی و آموزش‌های همگانی نقش کلیدی و مؤثری در کاهش شیوع و بروز معلولیت‌ها دارد لذا ارتقای سطح آگاهی خانواده‌ها و جامعه به خصوص در زمینه ازدواج‌های فامیلی و مراقبت‌های بهداشتی پیش از بارداری، می‌تواند به طور چشمگیری به کاهش این مشکلات کمک کند.

ظریفی همچنین تاکید کرد: با توجه به هزینه‌های بالای درمان یک فرد معلول و آسیب‌های روانی که به خانواده وارد می‌شود و همچنین غیر قابل درمان بودن بسیاری از معلولیت‌ها، هزینه خدمات مشاوره ژنتیک علی‌رغم حمایت‌های عمومی، مقرون به صرفه است.

وی ادامه داد: علاوه بر این،خانواده‌های درجه یک معلولان و افرادی که از نظر مالی توانمند نیستند، می‌توانند از خدمات رایگان مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی بهره‌مند شوند که این مسئله به افزایش دسترسی به این خدمات کمک شایانی کرده است.

سهم ۵۰ درصدی اختلالات ژنتیک در بروز معلولیت‌ها

بر اساس آماری که سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی ارایه داده بیش از ۵۰ درصد معلولیت‌ها در استان ناشی از اختلالات ژنتیکی و بیماری‌ها است که عمده آن به دلیل شیوع ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد.

حمیدرضا گازرانی با بیان اینکه در خراسان جنوبی، مجموعه‌ای از برنامه‌های پیشگیرانه در حال اجرا است که مهم‌ترین آن‌ها شامل مشاوره ژنتیک، غربالگری‌های بینایی و شنوایی، و فعالیت‌های آموزشی و آگاه‌سازی خانواده‌ها درباره راه‌های پیشگیری از معلولیت‌ها است افزود: این اقدامات به منظور کاهش ریسک ابتلا به معلولیت‌ها و افزایش آگاهی جامعه، خصوصاً در خانواده‌هایی که سابقه معلولیت دارند، پیگیری می‌شود.

وی با اشاره به روند آمار سالانه معلولیت‌های جدید در خراسان جنوبی اظهار کرد:به طور کلی روند آمار معلولیت‌های جدید در استان، نسبتاً ثابت بوده است، اما با توجه به اجرای برنامه‌های پیشگیری، تلاش می‌کنیم این روند را به سمت کاهش هدایت کنیم.

مداخلات پیشگیرانه در دوران حساس

سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی در عین حال اعلام کرد که سالانه به طور میانگین یک هزار ۲٠٠ نفر به جامعه هدف بهزیستی در استان افزوده می‌شود و گفت:سال گذشته ۶ میلیارد تومان در زمینه مشاوره و آزمایشات ژنتیک در استان پرداخت شده و این خدمات تنها به جامعه هدف بهزیستی محدود نمی‌شود لذا همه افراد جامعه می‌توانند بدون نگرانی از هزینه، از آن بهره‌مند شوند.

وی به مداخلات ویژه در دوران بارداری، نوزادی و کودکی اشاره و بیان کرد: یکی از اقدامات مهم، شناسایی علت معلولیت در گروه‌های هدف قبل از بارداری است، همچنین، بررسی هدفمند جنین مادران باردار با سابقه معلولیت از نظر جهش‌های ژنی شناخته شده (PND) در دستور کار قرار دارد.

گازرانی عنوان کرد: سال گذشته ۳۱ مورد آزمایش PND (تشخیص پیش از تولد) انجام شده که هفت مورد آن منجر به تشخیص معلولیت قطعی جنینی شد و از تولد این موارد پیشگیری شده است.

وی ادامه داد: جهش‌های شناسایی شده در این فرآیندها، برای ارائه مشاوره قبل از ازدواج به خانواده‌هایی که در ازدواج‌های فامیلی با ریسک بالا، کاربرد دارد تا از تولد نوزادان با معلولیت پیشگیری شود.

چالش‌های پیشگیری از معلولیت در خراسان جنوبی

سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی یادآور شد: مراجعه برای مشاوره ژنتیکی به مراکز ثابت و سیار بهزیستی در شهرستان‌ها بدون نیاز به ارجاع امکان‌پذیر است و حتی افراد می‌توانند به صورت شخصی نیز از این خدمات بهره‌مند شوند.

وی درباره همکاری‌های بین‌بخشی هم توضیح داد: تلاش شده است همکاری نزدیکی با دانشگاه علوم پزشکی و آموزش و پرورش ایجاد شود تا با فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی مؤثر به خانواده‌های دارای ریسک خطر، بتوانیم اقدامات پیشگیرانه را توسعه دهیم، این همکاری‌ها اثربخشی بالایی در ارتقای سطح آگاهی عمومی داشته است.

گازرانی در بخش دیگری از سخنان خود به موانع موجود پرداخت و گفت: از مهم‌ترین چالش‌ها، نداشتن توان مالی خانواده‌ها برای دسترسی به مراکز مشاوره ژنتیک است و مرکز مشاوره ژنتیک در اکثر شهرستان‌ها وجود ندارد لذا این مسئله، روند پیشگیری را دشوار می‌کند.

وی به وجود ۲۱ هزار و ۵۰ فرد معلول تحت پوشش بهزیستی خراسان جنوبی اشاره کرد و ادامه داد: استقبال پایین خانواده‌ها از انجام مشاوره ژنتیک و بالا بودن آمار ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌های دارای سابقه معلولیت، از دیگر موانع جدی پیش روی است.

آخرین خبر خراسان جنوبی در اینستاگرام :
https://instagram.com/skhorasan_today