از شناخت تا پذیرش؛ راهی برای همراهی با افراد دارای اوتیسم

ایرنا/ اراک - ایرنا - اوتیسم یا اختلال طیف اوتیسم (ASD)، نوعی تفاوت رشدی - عصبی است که در سال‌های نخست زندگی بروز پیدا می‌کند و بر مهارت‌های ارتباطی، رفتاری و اجتماعی فرد اثر می‌گذارد.

به گزارش ایرنا، افراد دارای اوتیسم در درک متقابل، زبان بدن و شیوه تعامل با دیگران ویژگی‌های متفاوتی دارند و ممکن است علایق و الگوهای رفتاری تکراری یا ویژه‌ای نشان دهند. با این حال، تحقیقات علمی نشان داده است که اوتیسم نه بیماری، بلکه نوعی تفاوت در عملکرد مغز است و توجه به توانمندی‌ها، آموزش‌های تخصصی و حمایت اجتماعی می‌تواند کیفیت زندگی این افراد را به‌طور چشمگیری ارتقا دهد.

اوتیسم یعنی دنیا را کمی متفاوت‌تر دیدن. کسانی‌که اوتیسم دارند، ممکن است در صحبت کردن، برقراری ارتباط یا درک احساسات دیگران سختی‌هایی داشته باشند، اما در عوض گاهی توانایی‌ها و استعدادهای خاصی در خودشان دارند. اوتیسم بیماری نیست، بلکه نوعی تفاوت در شیوه کار کردن مغز است. اگر خانواده و جامعه با درک و حمایت کنار افراد دارای اوتیسم باشند، آن‌ها هم می‌توانند زندگی پربار و موفقی داشته باشند.

اوتیسم نه یک بیماری، بلکه نوعی تفاوت در عملکرد مغز است. این اختلال رشدی معمولا در سه سال اول زندگی نمایان می‌شود و شدت و شکل بروز آن در افراد متفاوت است. برخی افراد دارای اوتیسم در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی با دشواری روبه‌رو هستند، در حالی‌که برخی دیگر توانایی‌های ویژه‌ای در زمینه‌های هنری، ریاضی یا حافظه دارند.

علت دقیق اوتیسم هنوز به طور کامل مشخص نشده است، اما پژوهش‌ها ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی را در بروز آن موثر می‌دانند. تفاوت در ساختار و کارکرد مغز، دلیل اصلی تجربه متفاوت افراد دارای اوتیسم از جهان پیرامون است.

شناخت نشانه‌های اوتیسم، گامی اساسی برای تشخیص و مداخله زودهنگام به شمار می‌آید. از جمله این نشانه‌ها می‌توان به دشواری در برقراری ارتباط اجتماعی، انجام رفتارهای تکراری، حساسیت شدید به محرک‌های محیطی و تمرکز بر موضوعات یا فعالیت‌های خاص اشاره کرد.

کارشناسان تاکید می‌کنند که افزایش آگاهی عمومی درباره اوتیسم می‌تواند موجب تغییر نگرش جامعه شود. هرچه خانواده‌ها، مدارس و نهادهای اجتماعی با این تفاوت آشناتر شوند، فرصت‌های بیشتری برای رشد و پیشرفت افراد دارای اوتیسم فراهم خواهد شد.

حساسیت والدین به رفتارهای نوزدان در شناخت اوتیسم موثر است

کارشناس ارشد روانشناسی بالینی و مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم «درخشش» در اراک، با اشاره به اهمیت تشخیص به موقع اختلالات طیف اوتیسم گفت: اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است و درمان قطعی ندارد، اما مداخلات به موقع می‌تواند مشکلات کودکان را به میزان قابل توجهی کاهش دهد.

فاطمه شیخی توضیح داد: نشانه‌های اوتیسم شامل اختلالات در مهارت‌های کلامی، شناختی و حرکتی، تعامل ضعیف اجتماعی و رفتارهای کلیشه‌ای و تکراری است.

وی تاکید کرد: پذیرش و همراهی خانواده در موفقیت مداخلات آموزشی و توانبخشی نقش بسیار مهمی دارد و سن طلایی مداخلات در سال‌های اولیه زندگی کودک است.

کارشناس ارشد روانشناسی بالینی درباره روند غربالگری کودکان هم گفت: خانواده‌هایی که نسبت به رفتارهای فرزندان خود مشکوک هستند، می‌توانند به مراکز تخصصی مراجعه کنند و پیش از مراجعه حضوری، سازمان بهزیستی آزمونی به نام «هیوا» دارد که با پاسخ به ۱۰ سوال، سطح مشکوک بودن کودک تعیین می‌شود و در ادامه، کودکان برای تشخیص تخصصی و مشاهده بالینی به پایگاه‌های دایمی سراسر کشور معرفی می‌شوند.

شیخی ادامه داد: اوتیسم سطوح مختلف دارد و کودکان با سطح خفیف (سطح ۱) می‌توانند در مدارس عادی و استثنایی آموزش ببینند و پیشرفت تحصیلی داشته باشند، اما کودکان با طیف شدید (سطح ۳) نیازمند مراقبت دایم خانواده و انجام مداخلات توانبخشی مستمر هستند.

بسیاری از والدین با محدودیت دانش و آگاهی مواجه‌اند و تحمل مشکلات رفتاری و جسمی فرزندانشان برایشان دشوار است و آگاهی بخشی جامعه، اطلاع‌رسانی از طریق رسانه‌ها و آموزش معلمان می‌تواند به شناسایی زودهنگام و بهبود شرایط کودکان کمک کند.

وی بیان کرد: با آموزش و مداخلات همزمان در حوزه‌های گفتار درمانی، کاردرمانی و رفتار درمانی، کودکان توانایی‌های بیشتری در زندگی روزمره پیدا می‌کنند.

مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم «درخشش» در اراک به مشکلات اقتصادی خانواده‌ها اشاره کرد و خواستار حمایت مسئولان و خیرین برای ایجاد مراکز تخصصی و شبانه‌روزی شد تا کودکان و خانواده‌ها با آرامش بیشتری به زندگی ادامه دهند.

شیخی یادآور شد: فروردین هر سال، به مناسبت روز جهانی آگاهی‌بخشی اوتیسم، کارگاه‌ها، پوسترها و برنامه‌های آموزشی در سطح شهر برگزار می‌شود تا شناخت جامعه نسبت به این اختلال افزایش یابد و خانواده‌ها کمتر در معرض قضاوت و طرد اجتماعی قرار گیرند.

نشانه‌های اولیه اوتیسم در کودکان و اهمیت پیگیری به موقع

کارشناس ارشد روانشناسی بالینی و مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم «درخشش» در اراک ادامه داد: برخی کودکان علاقه زیادی به چرخاندن وسایل مانند ماشین لباسشویی، پنکه یا قطعات اسباب‌بازی دارند و استفاده نادرست از وسایل چرخشی در سن پایین، می‌تواند از نشانه‌های اولیه اختلال باشد.

شیخی افزود: مهارت‌های کلامی کودکان نیز مهم است؛ در یک سالگی کودک باید بتواند حداقل یک کلمه و جملات ۲ کلمه‌ای را بیان کند، هرگونه تاخیر در کلام یا نوع نگاه و ارتباط با محیط، باید خانواده‌ها را حساس کند و پیگیری‌های لازم انجام شود.

وی تاکید کرد: مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم درخشش در اراک؛ فعالیتی آموزشی و توانبخشی دارد و مرکز نگهداری نیست، اما کودکان تحت نظر مربیان مجرب، در معرض آموزش مستمر هستند.

کارشناس ارشد روانشناسی بالینی و مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم «درخشش» در اراک اضافه کرد: نیروی انسانی مرکز، تکمیل و آموزش‌های خاص را فرا گرفته‌اند تا بتوانند به بهترین شکل با کودکان کار کنند.

وی عنوان کرد: خانواده‌ها در مواجهه با این کودکان نیازمند راهنمایی از روانشناسان و روانپزشکان متخصص هستند تا مداخلات به موقع و مناسب انجام شود و مشکلات بعدی کاهش یابد.

نشانه‌های اولیه تعامل و ارتباط در نوزادان

کارشناس ارشد روانشناسی بالینی و مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم «درخشش» در اراک، درباره دیگر نشانه‌های اولیه اوتیسم در نوزادان توضیح داد: والدین می‌توانند با دقت به رفتارهای نوزاد خود، نشانه‌های مهم رشد اجتماعی و ارتباطی را مشاهده کنند، به طور طبیعی، در سنین پایین نوزاد لبخند اجتماعی می‌زند، هنگام شیر خوردن با مادر ارتباط جسمی برقرار می‌کند، دست مادر را می‌گیرد و با لمس و چنگ زدن واکنش نشان می‌دهد و وقتی صدا زده می‌شود، واکنش نشان می‌دهد و ارتباط چشمی برقرار می‌کند. با گذر زمان، مثلاً در حدود چهار ماهگی، نوزاد شروع به آوازسازی و پاسخ به تکرار والدین می‌کند.

شیخی افزود: اگر نوزادی این مهارت‌ها را نشان ندهد، از جمله واکنش به صدا و اسم خود، ارتباط چشمی و توجه به تغییرات محیط، والدین باید حساس شوند و پیگیری‌های لازم را انجام دهند، زیرا این می‌تواند از نشانه‌های اولیه اختلالات طیف اوتیسم باشد.

برخی خانواده‌ها ترجیح می‌دهند فرزند اوتیسم خود را در فضاهای مختص کودکان اوتیسم قرار دهند؛ جایی که افراد و محیط با نیازهای ویژه‌ی آن‌ها آشنا هستند و انتظارها متناسب با توانمندی‌هایشان تنظیم می‌شود و این نوع مراکز از منظر روانی برای خانواده‌ها آرامش‌بخش است و بار روانی مراقبت از کودک را تا حدی کاهش می‌دهد، چرا که والدین احساس می‌کنند فرزندشان در محیطی امن و فهمیده پذیرش شده است.

وی افزود: با این حال، این مدل دارای چالش‌هایی هم هست، گاهی جداشدن کودک از خانواده یا جامعه‌ عادی می‌تواند باعث شود خانواده‌ها احساس انزوا یا بی‌مسئولیتی در جامعه را تجربه کنند، از سوی دیگر، هزینه‌های نگهداری و توانبخشی مداوم برای بسیاری از خانواده‌ها سنگین و فزآینده است؛ خانواده‌ها حتی با سطح تحصیلات بالا گاهی به امید دستیابی به راه‌حلی ناکارآمد یا آزموده‌نشده به روش‌های پرهزینه متوسل می‌شوند که نه‌تنها نتیجه‌بخش نیست، بلکه بار مالی و روانی را افزایش می‌دهد.

کارشناس ارشد روانشناسی بالینی و مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم «درخشش» در اراک، عنوان کرد: مشکل دیگر، نبود حمایت‌های کافی و نابرابری در تقسیم وظایف مراقبتی است، در بسیاری از موارد، مراقبت روزمره و پیگیری درمان‌ها عمدتا بر دوش مادران می‌افتد و پدران کمتر درگیر می‌شوند، اگرچه استثناهایی نیز وجود دارد و این وضعیت باعث خستگی، فرسودگی و حتی رهاشدن برخی خانواده‌ها می‌شود و به همین دلیل، تقویت شبکه‌های حمایتی، دخالت موثر نهادهای دولتی و مشارکت خیرین برای کاهش فشارهای مالی و روانی خانواده‌ها ضروری است تا هم کودک و هم خانواده بتوانند زندگی باکیفیت‌تری داشته باشند.

پیگیری ساخت نخستین مرکز شبانه‌روزی تخصصی اوتیسم در استان مرکزی

مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم رضوان اراک، از آغاز مراحل اجرایی ساخت یکی از نخستین مراکز شبانه‌روزی تخصصی اوتیسم در کشور خبر داد و گفت: این مجموعه با هدف ارایه خدمات جامع به کودکان، نوجوانان و بزرگسالان دارای اختلال اوتیسم طراحی شده و قرار است شامل بخش‌های توانبخشی روزانه، اقامت موقت و نگهداری شبانه‌روزی باشد.

نیره امیری، با اشاره به تفاوت‌های این مرکز با سایر مراکز موجود در سطح استان و کشور، افزود: بسیاری از مراکز شبانه‌روزی فعلی، مختلط هستند و افراد دارای اختلالات مختلف را پذیرش می‌کنند. این در حالی است که کودکان اوتیسم به دلیل شرایط خاص حسی، رفتاری و ارتباطی، نیازمند مراقبت‌های تخصصی و محیطی آرام و سازگار هستند و در مراکز عمومی، نه‌تنها کودک اوتیسم دچار آسیب می‌شود، بلکه مجموعه نیز با چالش‌های جدی در مدیریت این کودکان مواجه می‌شود.

وی اظهار کرد: مجموعه رضوان در اراک علاوه بر مرکز توانبخشی، انجمن رسمی اوتیسم استان مرکزی نیز هست و در حال حاضر حدود ۶۵ کودک در مرکز توانبخشی خدمات دریافت می‌کنند و بیش از ۲۵۰ عضو در انجمن ثبت شده‌اند که شامل افراد اوتیسم در سنین مختلف، حتی تا ۴۵ سال نیز می‌شود.

پاسخ به بحران پس از ۱۸ سالگی

مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم رضوان و مسئول فنی مرکز توانبخشی رضوان اراک، با اشاره به دستورالعمل سازمان بهزیستی مبنی بر پذیرش افراد تا سقف ۱۸ سال در مراکز توانبخشی، گفت: یکی از بزرگ‌ترین بحران‌های خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، عدم وجود مراکز تخصصی برای افراد بالای ۱۸ سال است و این افراد پس از رسیدن به سن قانونی، عملا از چرخه خدمات خارج می‌شوند و خانواده‌ها با سردرگمی و فشار شدید مواجه می‌شوند.

امیری عنوان کرد: در همین راستا، زمینی به مساحت ۷۴۰ متر مربع از اداره راه و شهرسازی به ارزش ۶۰ میلیارد ریال خریداری شده تا بتوانیم در فاز جدید، بخشی از ساختمان را به خدمات روزانه برای بزرگسالان اوتیسم اختصاص دهیم و این خدمات شامل توانبخشی، آموزش، مراقبت روزانه و حمایت روانی خواهد بود.

هزینه‌های سنگین نگهدای و توانبخشی یکی از چالش‌های اساسی است و برآورد رسمی دولت برای توانبخشی یک کودک اوتیسم حدود ۱۰۰ میلیون ریال در ماه است، با این حال، حمایت دولتی تنها تا سن ۱۲ سال و سقف مشخصی از جلسات درمانی مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و روانشناسی را شامل می‌شود و بسیاری از خانواده‌ها حتی توان پرداخت سهم ناچیز خود را هم ندارند و برخی به‌طور کامل از پرداخت معاف هستند.

وی افزود: مجموعه خیریه و توانبخشی رضوان اراک تحت نظارت سازمان بهزیستی فعالیت می‌کند و بخشی از هزینه‌ها توسط دولت تامین می‌شود، با این حال، فشار مالی بر خانواده‌ها بسیار زیاد است و بدون حمایت‌های مردمی و خیریه‌ای، ادامه خدمات ممکن نخواهد بود.

مشکلات روانی خانواده‌ها و ضرورت حمایت

مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم رضوان با اشاره به مشکلات روانی و اجتماعی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، اضافه کرد: این خانواده‌ها علاوه بر چالش‌های اقتصادی، با فشارهای شدید روحی و روانی مواجه هستند و بسیاری از کودکان اوتیسم، به‌ویژه در طیف‌های ۲ و سه، دچار بی‌قراری، پرخاشگری، ناسازگاری و اختلالات حسی هستند که نگهداری از آنان را بسیار دشوار می‌کند.

امیری افزود: مادران این کودکان بیشترین بار مراقبت را به دوش می‌کشند و در بسیاری موارد، پدران نیز به دلیل فشارهای روانی ناشی از شرایط کودک، دچار فرسودگی و انزوا می‌شوند و این وضعیت نه‌تنها سلامت روان والدین را تهدید می‌کند، بلکه خواهر و برادرهای کودک اوتیسم نیز در معرض آسیب‌های جدی قرار می‌گیرند.

وی اظهار کرد: اختلال اوتیسم تا حدود ۱۵ سال پیش در کشور چندان شناخته‌شده نبود و تنها در سال‌های اخیر توجه بیشتری به آن شده است و حتی در تهران نیز انجمن اوتیسم ایران به‌تازگی اقدام به خرید زمین برای احداث مرکز مشابه کرده و در حال آغاز مراحل ساخت است.

مدیرعامل انجمن خیریه رضوان و مسئول فن�� مرکز توانبخشی اوتیسم رضوان اراک، با تاکید بر ضرورت حمایت‌های بیشتر دولتی و مردمی، خاطرنشان کرد: امید است با همراهی نهادهای مسئول، خیرین و رسانه‌ها، بتوان این مرکز را در آینده‌ای نزدیک به بهره‌برداری رساند و الگویی ملی برای خدمات‌رسانی تخصصی به افراد اوتیسم ایجاد شود، این پروژه می‌تواند نقطه عطفی در مسیر حمایت از خانواده‌های اوتیسم و ارتقای کیفیت زندگی آنان باشد.

افتتاح اولین مدرسه تخصصی اوتیسم استان مرکزی و چهارمین مرکز کشور در اراک

یک خیر نیک‌اندیش اهل اراک از بهره‌برداری نخستین مدرسه تخصصی اوتیسم استان مرکزی در شهرک امیرکبیر اراک و چهارمین مرکز در کشور به زودی خبر داد و گفت: این مجموعه آموزشی و درمانی با امکانات ویژه و منحصر به‌فرد، در آبان‌ماه سال جاری افتتاح و به کودکان دارای اختلال اوتیسم در بازه سنی چهار تا ۱۴ سال خدمات تخصصی ارایه می‌دهد.

محمدمهدی همتی، با اشاره به اینکه ساخت این مدرسه کاملا با سرمایه شخصی و انگیزه قلبی انجام شده، افزود: عملیات اجرایی این پروژه از حدود ۲۰ ماه پیش آغاز شد و تاکنون بالغ بر ۳۵۰ میلیارد ریال برای آن با سرمایه‌گذاری شخصی هزینه شده است و هیچ نهاد دولتی یا عمومی در تامین بودجه آن دخیل نبوده است.

وی با بیان اینکه این مدرسه یکی از معدود مراکز کاملا تخصصی در کشور است، اظهار کرد: در طراحی و تجهیز این مجموعه، تلاش شده تا تمامی نیازهای درمانی، آموزشی و حسی کودکان اوتیسم در نظر گرفته شود و بخش‌هایی مانند فیزیوتراپی، جکوزی درمانی، گفتار درمانی، اتاق تاریک و فضاهای آرام‌سازی حسی در این مدرسه تعبیه شده‌اند تا کودکان بتوانند در محیطی امن، آرام و تخصصی رشد کنند.

این خیر نیکوکار ادامه داد: آموزش در این مدرسه مطابق با دستورالعمل‌های اداره آموزش و پرورش استثنایی انجام می‌شود و هدف اصلی آن، تربیت و توانمندسازی کودکان برای ورود به زندگی مستقل و اجتماعی است و اگر آموزش‌ها به‌درستی انجام شود، بسیاری از این کودکان می‌توانند مهارت‌های ارتباطی، شناختی و رفتاری خود را ارتقا دهند و مسیر زندگی‌شان تغییر کند.

همتی با اشاره به موقعیت جغرافیایی مدرسه گفت: این مجموعه در شهرک امیرکبیر، پشت اداره گاز، نزدیک میدان امام حسین (ع) اراک واقع شده و در حال حاضر تنها مرکز تخصصی اوتیسم در استان مرکزی است که پذیرای کودکان اوتیسم از سراسر استان خواهد بود.

وی تاکید کرد: این پروژه را از ابتدا با نیت خیرخواهانه و برای دل خودم تصمیم به ساخت آن گرفتم و امیدوارم با همراهی مردم، خیرین و نهادهای مسئول، بتوان خدمات گسترده‌تری به کودکان اوتیسم و خانواده‌های آنها ارائه داد.

این خیر اراکی که رئیس مجمع خیرین سلامت بیمارستان آیت‌الله خوانساری اراک هم است، اظهار کرد: هدف از اجرای این پروژه‌ها، ساختن آینده‌ای روشن‌تر برای کودکانی است که با چالش‌های خاصی در مسیر رشد مواجه‌اند.

ساخت مرکز اوتیسم در اراک، گامی انسانی برای حمایت از بیماران خاص

نماینده مردم اراک، کمیجان و خنداب در مجلس شورای اسلامی گفت: در ماه‌های اخیر ساخت مرکز اوتیسم در اراک آغاز شده که این مهم گامی انسانی برای حمایت از بیماران خاص است.

محمد جمالیان افزود: تاکنون ۸۲۹ بیمار در استان مرکزی مبتلا به اوتیسم شناسایی شده‌اند که بیش از ۵۰۰ نفر از آنان در دسته بیماران شدید قرار دارند.

وی بیان کرد: نگهداری و مراقبت از این بیماران برای خانواده‌ها بسیار دشوار است و همین امر ضرورت ایجاد مراکز استاندارد نگهداری و توانبخشی را دوچندان کرده است.

نماینده مردم اراک، کمیجان و خنداب در مجلس شورای اسلامی با اشاره به نقش خیرین در اجرای پروژه‌های حوزه سلامت و رفاه اجتماعی گفت: زمین این مرکز با مشارکت یکی از خیرین تامین شده و برای تکمیل آن نیازمند همکاری همه‌جانبه مردم، صنایع و دستگاه‌های اجرایی هستیم.

جمالیان ادامه داد: در حال حاضر تنها سه مرکز اوتیسم در استان مرکزی فعال هستند که همگی با همت خیرین راه‌اندازی شده‌اند و پاسخگوی نیازهای موجود نیستند.

وی با بیان اینکه خانواده‌های بسیاری چشم‌انتظار بهره‌برداری از این مرکز هستند، تصریح کرد: هر فردی که در اطراف خود بیمار اوتیسمی داشته باشد، به‌خوبی دشواری‌های نگهداری از این عزیزان را درک می‌کند.

کلام آخر: با پذیرش و حمایت به‌موقع، می‌توان مسیر زندگی افراد دارای اوتیسم را تغییر داد و بستری فراهم کرد تا استعدادها و توانایی‌هایشان در خدمت جامعه قرار گیرد.

اوتیسم نه یک بیماری، بلکه نوعی تفاوت در شیوه درک و تجربه جهان است. هرچند افراد دارای اوتیسم ممکن است در ارتباط و تعامل اجتماعی با چالش‌هایی روبه‌رو شوند، اما در کنار این تفاوت‌ها، توانایی‌ها و استعدادهای ارزشمندی دارند که می‌تواند در جامعه اثرگذار باشد. پذیرش، آگاهی‌رسانی و حمایت به‌موقع از این افراد، راه را برای شکوفایی ظرفیت‌هایشان هموار می‌کند و جامعه‌ای انسانی‌تر، پویاتر و همراه‌تر می‌سازد.

آخرین خبر استان مرکزی در اینستاگرام : https://instagram.com/markazi_today