چرا پرونده الکترونیک سلامت اجرا نمی‌شود؟

ایرنا/ تهران- ایرنا- خدمات الکترونیک سلامت با وجود الزامات قانونی متعدد، سال‌هاست در انتظار تکمیل پرونده الکترونیک سلامت مانده، اما مسئله اصلی محدود به فراهم نبودن زیرساخت‌های فنی نیست؛ آنچه مسیر را دشوار کرده، نبود چارچوب روشن برای حکمرانی داده، تعیین مالکیت، نحوه دسترسی و استفاده از اطلاعات سلامت است.

گروه جامعه ایرنا- سال‌هاست وعده اجرای طرح پرونده الکترونیک سلامت بر زمین مانده و هنوز دسترسی شهروندان به اطلاعات سلامت به‌ صورت شفاف ممکن نیست و کارشناسان حوزه فناوری اطلاعات سلامت معتقدند مشکل اصلی، نه در تجهیزات و سامانه‌ها، بلکه در فقدان حکمرانی داده، استانداردهای تبادل اطلاعات و قانون جامع حفظ حریم خصوصی بیماران است؛ مسئله‌ای که باعث شده مسیر تحقق پرونده الکترونیک سلامت، کند و پرچالش پیش برود.

---

بازار

---

اما واقعیت این است که بدون وجود قانون جامع در این حوزه، نه امنیت و محرمانگی داده‌ها تضمین می‌شود و نه امکان استفاده پژوهشی و مدیریتی از آن فراهم خواهد شد. در نتیجه، هر نهاد و سازمانی بخشی از داده‌ها را در اختیار دارد، بی‌آنکه نظامی یکپارچه برای تصمیم‌سازی مبتنی بر داده شکل گرفته باشد.

از سوی دیگر، استانداردهای تبادل اطلاعات سلامت در کشور هنوز به‌ صورت یکنواخت پیاده‌سازی نشده و این موضوع مانعی جدی در مسیر یکپارچگی سامانه‌ها به شمار می‌رود. سلامت الکترونیک در ایران اکنون در نقطه‌ای بدون تعریف دقیق نقش‌ها میان سیاست‌گذار، مجری و ناظر و بدون حضور فعال بخش خصوصی در چارچوب قانونمند ایستاده و در نتیجه حرکت به‌ سمت نظام سلامت هوشمند ممکن نخواهد بود. در واقع، برای آنکه پرونده الکترونیک سلامت از شعار به واقعیت برسد، پیش از فناوری، به حکمرانی قانون نیاز دارد.

مقاومت در استفاده از داده‌های سلامت

در روزگاری که هوش مصنوعی در رشته‌های مختلف به کمک بشر آمده، عدم استفاده از آن هم هنر است؛ وقتی داده‌های فراوانی در حوزه سلامت وجود دارد و می‌توان با اشتراک گذاری داده‌ها و استفاده از قدرت تحلیل هوش مصنوعی به نتایجی برای سیاست گذاری و مدیریت رسید، چرا همه این داده‌ها به حال خود رها شده‌اند و سامانه‌های متعدد رشد کرده و از این داده‌ها به درستی بهره برداری نمی‌شود؟ چرا همچنان مقاومت‌هایی برای در اختیار گذاشتن داده‌های سلامت برای شکل گیری پرونده الکترونیک سلامت جامع وجود دارد؟ چطور ممکن است که پس از کش و قوس‌های فراوان، سازمان‌های بیمه گر پایه سلامت توانستند نسخه الکترونیک را اجرا کنند، اما همچنان خبری از پرونده الکترونیک سلامت نیست؟ پاسخ چیزی جز مقاومت در برابر اشتراک گذاری داده‌ها و فقدان حکمرانی داده نیست.

«حامد رضایی» کارشناس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا گفت: در سال ۱۳۹۸ تلاش شد که برای اولین بار، پنجره‌ای از پرونده الکترونیک سلامت در نمایشگاه الکامپ نمایش داده شود. در دوره‌های مختلف تلاش شد این پنجره برای شهروندان فراهم شود، اما به دلایل مختلف اجرا نشد. در حال حاضر نیز یکی از تکالیف وزارت بهداشت، فراهم کردن نمایش پرونده الکترونیک سلامت است.

وی ادامه داد: یکی از اقدامات اخیر این بود که برای انتقال پرونده بستری بیماران از بیمارستان‌ها به پزشکی قانونی، نیازی به پرونده کاغذی نیست و فایل‌های اسکن شده در صورت ارائه درخواست، به پزشکی قانونی ارسال می‌شود. این مورد هم بخشی از پرونده الکترونیک سلامت است.

رضایی بیان کرد: قاعدتا باید زیرساختی وجود داشته باشد که اطلاعات بیمار ثبت شود و از طرفی سامانه‌ها برای پردازش‌ها نیازمند ساختارهای تبادل اطلاعات هستند که چنین ساختاری بین وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو و غیره شکل گرفته است.

«امین بیگلرخانی» رئیس سابق مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا گفت: هوش مصنوعی چیزی جز داده و الگوریتم نیست و در نتیجه برای استفاده از آن، باید داده‌ها فراهم شوند؛ یعنی باید مشخص باشد داده چطور تولید، نگهداری، تضمین کیفیت، به اشتراک گذاری و یکپارچه می‌شود. در دوران کرونا تلاش کردیم داده‌های مربوط به کرونا را به شکلی ارائه دهیم که پژوهشگران بتوانند از این داده‌ها استفاده کرده و نیازی به دنبال کردن اخبار نداشته باشند ولی مقاومت‌هایی وجود داشت و این موضوع محقق نشد.

وی ادامه داد: مهمترین موضوع در زمینه سلامت الکترونیک، قانون حفاظت از حریم خصوصی بیماران است که در حال حاضر چنین قانونی نداریم؛ محرمانگی داده‌ها و اصالت داده در این زمینه اهمیت دارد. در نسخه الکترونیک نیز مشکلاتی برای اجرا وجود داشت اما نیاز به شکل گیری نسخه الکترونیک برای تشکیل پرونده الکترونیک داشتیم. در حوزه سلامت الکترونیک، وزارت بهداشت باید در جایگاه ناظر و سیاست گذار و حامی باقی مانده و بخش خصوصی فعال شود اما برای این موضوع نیازمند تدوین قوانین مربوطه هستیم. در نسخه الکترونیک نیز مقاومت‌هایی وجود داشت، اما در حال حاضر یک موضوع بدیهی است.

بیگلرخانی اضافه کرد: در زمینه نمایشگر پرونده الکترونیک سلامت، اعلام آمادگی کرده بودیم، اما هنوز قوانین مربوط به محرمانگی داده‌ها تدوین نشده و در نتیجه مردمی شدن استفاده از این اطلاعات و داده‌ها، حلقه مفقوده است.

تدوین قانون جامع حکمرانی داده‌های سلامت از اقدامات مورد نیاز

موضوع مهمی که درباره داده‌های سلامت وجود دارد، تعیین تکلیف داده‌ها، سیاست گذاری در این زمینه و نظارت است. این‌که در طول سال‌ها فقط پای تریبون‌ها از اهمیت شکل‌گیری پرونده الکترونیک سلامت حرف زده شود و در عمل درباره جزییات آن، تعیین تکلیف نشود، راه به جایی نخواهد برد.

«سمیه عابدیان» معاون سابق مرکز آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا در این زمینه اظهار کرد: پیش شرط موفقیت نظام سلامت الکترونیک، حکمرانی داده‌ها است و اگر نتوانیم به درستی تعیین کنیم چه کسی به داده‌ها دسترسی دارد و چه کسی مسئول حفظ امنیت داده است و چه کسی می‌تواند از داده‌ها بهره برداری کند، نظام سلامت الکترونیک بر پایه‌های غیر استواری بنا شده است. باید مشخص شود که هدف از دسترسی به داده‌های سلامت چیست؛ هدف‌ها می‌تواند تشخیص‌های بالینی و تحقیقات باشد.

وی ادامه داد: در زمینه چالش‌ها باید مشخص شود که مالکیت داده با کجاست، کجا سیاست گذاری کرده و کجا نظارت می‌کند. تولید کننده داده‌ها نمی‌توانند هم زمان سیاست گذار، مجری و ناظر باشند.

عابدیان گفت: تدوین قانون جامع حکمرانی داده‌های سلامت از اقدامات مورد نیاز اولیه است؛ ما نیازمند قانونی هستیم که مالکیت داده در حوزه سلامت شامل حقوق بیماران، نحوه دسترسی، استفاده ثانویه از داده، الزامات امنیت و محرمانگی را تعریف کند.

وی بیان کرد: حکمرانی داده‌های سلامت در کشورهای مختلف با قوانین و چارچوب‌های رسمی هدایت شده است؛ در اتحادیه اروپا ساختاری وجود دارد که داده‌های سلامت با کنترل دقیق و سازوکار شفاف و رعایت حقوق شهروندان، برای مراقبت و تحقیق و سیاست گذاری مورد استفاده قرار می‌گیرند.

سامانه‌های متعدد اطلاعات بیمارستانی

عبارت HIS مخفف Hospital Information System است؛ یعنی سامانه اطلاعات بیمارستانی یا سیستم اطلاعات بیمارستان. این سامانه‌ها نرم‌افزارهایی هستند که اطلاعات مختلف بیمارستان از جمله پرونده بیماران، اطلاعات مالی، پذیرش، ترخیص، داروخانه، آزمایشگاه و... را ثبت و مدیریت می‌کنند. در حالت ایده‌آل، HIS باید با سامانه‌های ملی سلامت مثل پرونده الکترونیک سلامت یکپارچه باشد اما در ایران معمولا هر بیمارستان سیستم خودش را دارد و استانداردهای تبادل داده بین آن‌ها هنوز به‌طور کامل برقرار نشده است.

عجیب‌تر این‌که نرم افزارهای مورد استفاده، برخی استانداردها را هم ندارند و مقاومت عجیبی در یکپارچه کردن آن‌ها نیز وجود دارد. حال آن‌که این سامانه‌های اطلاعات بیمارستانی یکی از مهمترین درگاه‌ها برای ورود داده‌ها به پرونده الکترونیک سلامت ایرانیان محسوب می‌شوند.

«رضا کاشف قربان پور» دکترای اقتصاد و کارشناس تامین اجتماعی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا در این زمینه گفت: سیستم HISهای بیمارستانی فقط یک سیستم نگهداری داده‌های مالی بوده و هست و کمتر به سراغ پرونده الکترونیک سلامت رفته است. در حال حاضر حدود ۲۰ تا ۳۰ مورد HIS بیمارستانی وجود دارد و حتی یک مورد این نرم افزارها استاندارد HL7 را ندارد که استاندارد پایه داده‌های سلامت الکترونیک محسوب می‌شود. وقتی هنوز چنین استانداردی وجود ندارد، چطور می‌توان انتظار داشت که پرونده الکترونیک سلامت را شکل داد و از داده‌های بیمارستانی استفاده کرد.

وی ادامه داد: حکمرانی داده‌های سلامت، ابعاد مختلفی از نظر تجاری دارد و اگر توجه کافی به این موضوع نشود، انحرافی بزرگ در منابع نظام سلامت شکل خواهد گرفت و نگرانی تازه‌ای ایجاد می‌شود.

تلاش‌ها برای پنجره شهروندی پرونده الکترونیک سلامت

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی سال‌هاست بر اساس تکالیف قانونی برنامه‌های توسعه کشور موظف به ایجاد پرونده الکترونیک سلامت است. با اطمینان می‌توان گفت که مهمترین گام در این مسیر از سال ۱۴۰۰ و اجرای کشوری نسخه الکترونیک توسط سازمان‌های بیمه گر پایه برداشته شد؛ در حال حاضر سازمان تامین اجتماعی در سامانه خود بخشی با عنوان «پرونده سلامت من» ایجاد کرده و با استخراج داده‌ها از نسخه‌های الکترونیک نوشته شده برای افراد، خلاصه‌ای از داروها و آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های بیمه شده را ارائه می‌دهد.

البته سازمان تامین اجتماعی این وعده را هم داده که به زودی، نتایج آزمایش‌ها و تصویربرداری‌ها را هم از همین طریق در اختیار بیمه شده قرار خواهد داد؛ که در این صورت می‌توان گفت که سازمان‌های بیمه گر پایه به دنبال ایجاد پرونده الکترونیک سلامت برای بیمه شدگان خود هستند و همچنان مانند داستان نسخه الکترونیک، وزارت بهداشت فقط ناظر ماجراست.

آیا وعده اجرای طرح پرونده الکترونیک سلامت به تحقق می‌پیوندد؟

هرچند با وضعیت سرعت اینترنت در کشور، عدم توسعه مناسب زیرساخت‌های پرسرعتی مانند فیبر نوری در کلانشهرهایی مانند تهران، شاید بهره برداری از پرونده الکترونیک سلامت برای پزشکان و شهروندان، چیزی در حد رویا باشد؛ اما آیا وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نمی‌تواند با داده‌های نسخه الکترونیک و یکپارچه کردن سامانه‌های اطلاعات بیمارستانی و گزارش‌دهی آزمایشگاه‌ها و مراکز تصویربرداری بخش خصوصی، پرونده الکترونیک سلامت را شکل بدهد؟

وقتی بخش زیادی از اطلاعات همین حالا در سامانه‌های نسخه الکترونیک سازمان‌های بیمه گر پایه وجود دارد، چرا حکمرانی داده‌ها و نظارت بر آن‌ها مورد غفلت واقع شده و قدم استواری در مسیر تحقق این رویای قانونی برداشته نمی‌شود؟

این در حالی‌ست که «محمد رضا ظفرقندی» وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ۲۵ مرداد ۱۴۰۴ به خبرنگار سلامت ایرنا گفته بود: اجرای پرونده الکترونیک در سطوح یک و دو خدمات سلامت تا پایان امسال فراهم شده و در سطوح مربوط به شهرهای بزرگ کمی بیشتر طول خواهد کشید. وزارت بهداشت دو برنامه اصلی در زمینه سیستم الکترونیک و فضای مجازی دارد که یکی پرونده الکترونیک سلامت است و در واقع پیش نیاز برنامه پزشکی خانواده و نظام ارجاع محسوب می‌شود.

وی ادامه داد: یعنی باید ارجاع بیمار به صورت الکترونیک انجام و نسخه الکترونیک نوشته شود و نوبت دهی بیماران نیز به صورت الکترونیک باشد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اظهار کرد: مورد مهم دیگر، بازخورد الکترونیک از سطح دو و سه خدمات سلامت به سطح یک است که این موارد در برنامه‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی وجود دارد و بازدیدهایی نیز انجام شده و حتی در چند مرحله امتحان کرده‌ایم. اکنون این طرح برای برخی روستاها به صورت آزمایشی انجام شده و فرآیند را مشاهده و امتحان کرده‌ایم. این اقدامات به موازات اجرای برنامه پزشکی خانواده و نظام ارجاع انجام خواهد شد.