گفت‌وگو با پدر پسر بچه‌ای که از 13سالگی به کما رفته است

روزنامه شهروند/ داستان 6‌سال رنج اميرروي تخت خوابيده و توان هيچ حرکتي ندارد. حس مي‌کند. غم را، نگراني را، ناراحتي و شادي را و همين‌طور درد را. تنها چشمانش هستند که تمام اين احساسات را بروز مي‌دهد. با چشمانش درد را فرياد مي‌زند. ديگر از آن‌همه شور و هيجان کودکي خبري نيست. يک تخت، دستگاه‌هاي مختلف، داروها و پدر و مادري نگران؛ اينها تمام دنياي امير 18ساله است. پسري که در سن 13سالگي زمينگير شد. معماي بيماري‌اش هيچ‌وقت حل نشد. هيچ‌کس نفهميد که اين پسربچه چرا به اين روز افتاد.

حالا 6‌سال از آن روزهاي شوم، گذشته است. پدر تمام زندگي‌شان را فروخته و براي پسر هزينه کرده است. پدري که هيچگاه محتاج نبود. وضع مالي خوبي داشت، اما حالا هيچ ندارد. تمام دار و ندارش را داد. در مقابل تمام سختي‌ها سکوت کرد. اما ديگر تواني برايش نمانده است. پزشک پسرش را مقصر اين ماجرا مي‌داند. مي‌گويد يک آمپول اشتباهي زندگي پسرش را نابود کرد.
مادر هم زندگي‌اش را وقف پسرش کرد. تنها فرزندش بود. تبديل به پرستاري بي‌قيد و شرط براي پسرش شده است. حالا اما پنج‌ماهي است که زندگي‌اش تغيير کرده؛ اهورا کوچولو دنياي آنها را عوض کرده است. با اين حال در خانواده عادلي هيچ‌کس لحظه‌اي از امير غافل نمي‌شود.
امير 13‌سال بيشتر نداشت. بچه باهوش و درس‌خواني بود. پسري که هيچ بيماري‌اي نداشت. همه چيز از يک بي‌حالي شروع شد. امير هنگام درس‌خواندن بي‌حال شد و سرش بي‌حس ماند. مادرش او را ديد. بلافاصله امير را به بيمارستان منتقل کردند. اما هرگز تصورش را هم نمي‌کردند که از اين به بعد حق زندگي‌کردن از امير گرفته مي‌شود.

پسرم نخبه بود
حميد عادلي پدر 43ساله امير است. پدري که بعد از 6‌سال سکوت، از تنهايي و رنجي که به خاطر پسرش مي‌کشد، خسته شده است: «پسرم به بيماري ناشناخته‌اي مبتلا شد. هنوز هم مشخص نيست که چه اتفاقي برايش افتاد. تنها چيزي که مي‌دانم اين است که او ممکن بود خوب شود، اگر آن آمپول را به او تزريق نمي‌کردند. امير به‌شدت باهوش بود. درس‌‌خوان بود. نخبه رياضي بود. مطمئنم اگر به اين روز نمي‌افتاد، الان يک نخبه موفق بود. مهربان و مودب بود. شيطنت‌هاي بچگي هم داشت. هيچ‌وقت بيمار نشد. تا 13سالگي حتي به خاطر يک سرماخوردگي ساده هم دکتر نرفت. سالم بود، اما نمي‌دانم چرا ناگهان زندگي‌اش از اين‌رو به آن‌رو شد.»

---

بازار

---

وداع با پدر و مادر و کماي پسربچه
حميد عادلي درباره روزي که پسرش بدحال شد، به «شهروند» مي‌گويد: «حتي فکرکردن به آن روزها هم عذابم مي‌دهد. هرچند که عذاب و رنج ما تمامي ندارد. پسرم يک روز درحال درس‌خواندن بود که سرش افتاد. مادرش متوجه شد. بلافاصله او را به بيمارستان رسانديم. پزشک متخصص مغز و اعصاب او را معاينه کرد. بعد از ام‌آر‌آي گفت که امير صرع کودکان دارد. دکتر گفت که با دارو رفع مي‌شود. بعد از مصرف داروها، حمله‌ها کاهش پيدا کرد، تا جايي که دکتر گفت دارو را کم يا قطع کنيم.

اما ناگهان دست‌وپاي پسرم دوباره بي‌حس شد. او را به بيمارستان رسانديم. دکتر بعدي گفت ممکن است به بيماري پارکينسن مبتلا شده باشد يا شايد هم التهاب مغزي باشد. به پسرم کورتون دادند، اما باز هم خوب نشد تا جايي که او را بستري کردند. پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب پسرم را معاينه کرد. آمپول ريتوکسي‌ماب در سِرُمش تزريق کرد. اين آمپول را بعدها فهميدم براي بيماران ام‌اسي تجويز مي‌شود. سه نوبت به او آمپول را تزريق کردند، اما پسرم حالش بد شد. لحظه‌اي که او را به ‌آي‌سي‌يو مي‌بردند، با چشمانش مرا نگاه کرد. از دکترها مي‌ترسيد. فوبيا داشت. به او گفتم پسرم نترس آرام باش. دستم را محکم گرفت. او را به‌ آي‌سي‌يو بردند. اما بعد از آن پسرم به کما رفت.»

تشنج و آمپول اشتباهي
اين پدر با تحقيقاتي که در اين‌باره کرد، متوجه شد که آن آمپول نبايد به کودکان تزريق مي‌شد. امير بعد از اين آمپول دچار تشنج شده بود: «دليل اينکه امير به کما رفت، همان دارو بود. بعدها تمام پرونده و داروهاي امير را به چند پزشک در آمريکا و ايران نشان دادم. همه آنها گفتند که اين آمپول براي کودکان نيست و نبايد به امير تزريق مي‌شد. حتي وقتي پزشک به پرستار مي‌گفت اين آمپول را بزنند، يک دکتر ديگر گفت نبايد اين دارو به امير تزريق شود. من خودم شنيدم که دکتر و پرستارها مخالف بودند. با اين حال پزشک امير به کارش ادامه داد. حتي وقتي پسرم تشنج کرد، من خودم برايش دستگاه اکسيژن تهيه کردم و به او زدم. بعدها دکترها به من گفتند اگر آن اکسيژن را نزده بودم، همان لحظه پسرم تمام مي‌کرد.»

مرگ يک نوزاد در بيمارستان
امير به کما رفت. ديگر حرف نزد. حرکت نکرد. آخرين لحظه ترسيده بود و اين موضوع در ذهن پدر حک شده است: «امير تا آن سن اصلا دکتر و بيمارستان نديده بود. بچه سالمي بود. اما نمي‌دانم چه شد که اين اتفاق برايش افتاد. من پزشک را مقصر مي‌دانم. او صددرصد مقصر بود، ولي من تواني براي شکايت نداشتم. از طرفي در همان بيمارستان وقتي پسرم در کما بود، ديدم که يک نوزاد نيز به خاطر اشتباه دکترها جان داد. نوزادي که شير به گلويش پريده بود. هنگام اقدامات پزشکي اين نوزاد حرکت کرده و لوله اکسيژن از دهانش بيرون آمده بود. اما کسي متوجه اين ماجرا نشده بود. بنابراين نوزاد به خاطر نرسيدن اکسيژن به مغزش دچار مرگ مغزي شد. آنها شکايت کردند ولي شکايت‌شان به جايي نرسيد.»

طاقتي که طاق شد
پسربچه 13ساله حدودا 6‌سال در کما ماند. دو‌سال در بيمارستان بستري بود و پدرش هرچه داشت را فروخت تا بتواند هزينه داروها و بستري‌اش را تأمين کند. دو خانه، يک خودرو و کلي پول و طلا را فروخت. اجاره‌نشين شدند و زندگي‌شان از اين‌رو به آن‌رو شد. ح

ميد عادلي حتي کارش را هم از دست داد، چون شبانه‌روز از پسرش مراقبت مي‌کرد: «من مغازه مبلمان‌فروشي داشتم. وضع مالي‌ام خوب بود. اما هزينه‌هاي پسرم زياد بود. همه چيز را فروختم. الان در فرديس کرج اجاره‌نشين هستم. پسرم دو‌سال در بيمارستان بستري بود. آن زمان حدودا 600‌ميليون تومان هزينه کردم، ولي مرخصش کردند. او را با دستگاه به خانه‌مان آوردم. صاحبخانه‌ام آدم بسيار خوبي است. سه‌سال است که هيچ پولي به کرايه و پول پيش اضافه نکرده است. 35 ميليون تومان پرداخت کرده ام با ماهي 800 هزار تومان اجاره. اما الان با سازنده ساختمان درگير شده‌اند و خانه را براي فروش گذاشته‌اند. من هيچ‌وقت از کسي کمک نخواستم. ولي ديگر توان ندارم. 6‌سال سکوت کردم. 6‌سال تنها بودم، اما ديگر نمي‌توانم.»

مردم مهرباني داريم
عادلي از مردم و خيّران بسيار سپاسگزار است. او وقتي از مهرباني مردم مي‌گويد، اشک مي‌ريزد: «از وقتي پرويز پرستويي زندگي مرا در پيج اينستاگرامش روايت کرده، مردم کمک‌هاي زيادي به من کرده‌اند. من با تمام وجودم از همه آنها تشکر مي‌کنم. در اين چند روز کمک‌هايي ديدم که بغض گلويم را گرفت. مثلا کارگري به من 30‌هزار تومان پول کمک کرد. به من پيام داد و گفت من کارگر بنا هستم. امروز 50‌هزار تومان دستمزد گرفتم و 30‌هزار تومان آن را به شما کمک مي‌کنم.

واقعا نمي‌دانستم در مقابل اين‌همه مهرباني بايد چه بگويم. همسرم تا زماني که پسر دوم‌مان به دنيا نيامده بود، خياطي مي‌کرد و کمک خرج بود، چون نمي‌توانست بيرون از خانه کار کند. من هم تکنيسين برق هستم. درآمدم مثل شغل قبلي‌ام نيست. اما به‌ هرحال هرطور هست، زندگي را مي‌چرخانم. من هميشه دستم در جيب خودم بوده و هيچ‌وقت محتاج نبودم. اما ديگر خسته شدم. تقريبا روزي 250 تا 500‌هزار تومان هزينه دارو و دستگاه‌ها و غذاهاي امير مي‌شود. نمي‌توانم از پس آن بربيايم.»

کاش معجزه‌اي شود
امير حالا چندماهي است که از کما درآمده، ولي سطح هوشياري پاييني دارد. با چشمانش حرف مي‌زند. درد را حس مي‌کند و همين پدر و مادرش را آزار مي‌دهد: «وقتي مي‌خواهيم لوله را وارد گلوي امير کنيم، با چشمانش طوري نگاه مي‌کند که مي‌فهميم دارد درد مي‌کشد. اين ما را عذاب مي‌دهد. پسرم همه زندگي من بود و هست. کاش معجزه‌اي مي‌شد تا دوباره خنده‌ها و صداي امير را بشنوم. از وقتي اهورا به دنيا آمده، زندگي ما تغيير کرده است. ولي رنج امير هنوز هم با ماست.»

به پيج اينستاگرامي «آخرين خبر» بپيونديد
instagram.com/akharinkhabar