نامه جمعی از بیماران هموفیلی به مسئولان در خصوص مشکلات درمانی و دارویی

مهر/ جمعي از بيماران هموفيلي در نامه‌اي خطاب به مسئولان کشور با اشاره به مشکلات درماني و دارويي، خواستار ايجاد اشتغال متناسب با شرايط جسمي مبتلايان و برقراري مستمري براي بيماران هموفيلي از کار افتاده شدند. در بخشي از نامه بيماران هموفيلي آمده است: بيماري هموفيلي از بدو تولد همراه ماست و تا به حال درمان قطعي نداشته است، اما اگر داروهاي مورد نياز به موقع و به تعداد کافي در اختيار باشد، قادر به ادامه زندگي طبيعي خواهيم بود. در غير اين صورت هر روز مي ميريم و زنده مي شويم. از آنجا که استمرار ارائه خدمات درماني مطلوب در مورد اين بيماري بسيار حائز اهميت است، تغيير رويه و سياستها موجب توزيع نامناسب دارو مي‌شود و زندگي بيماران را با مشکل روبرو مي‌کند.» در ادامه اين نامه به عوارض توزيع نامناسب دارو اشاره و عنوان شده است: مصرف بيشتر دارو موجب از بين رفتن سرمايه کشور مي‌شود اين در حاليست که متاسفانه داروهاي بيماران هموفيلي با ارز خارجي تامين مي شود. به طور مثال يک مورد خونريزي در صورت تامين به موقع دارو با 5 تا 10 ويال فاکتور انعقادي رفع مي‌شود اما متاسفانه به دليل نرسيدن دارو، بيماران بعضا نياز به 30 تا 50 ويال دارو پيدا خواهند کرد که تامين آن هزينه چندبرابري براي دولت در پي دارد. در ادامه نامه بيماران هموفيلي، يکي ديگر از عوارض توزيع نامناسب دارو، ايجاد معلوليت‌هاي حاد در بيماران عنوان شده است؛ به طوري که اغلب بيماران در سالهاي اوليه نوجواني و جواني عليرغم دارا بودن استعدادهاي فراوان دچار از کار افتادگي و معلوليت و اختلالات رواني مي‌شوند. در اين نامه با تاکيد بر اينکه فضاي درماني، کادردرماني و نحوه درمان بيماران هموفيلي مناسب با نوع بيماري و تعداد بيماران و پراکندگي بيماران در سطح کشور نيست آمده است: به عنوان مثال در طرح هاي توسعه‌اي بيمارستان امام به جاي توسعه فضاي درماني بيماران هموفيلي، محل درمان به زيرزميني بدون تهويه با پنج تخت که علاوه بر بيماران هموفيلي، بيماران شيمي درماني نيز در آنجا مداوا مي‌شوند منتقل شده است. روزهاي يکشنبه و سه شنبه هر هفته، اين محل ديدني است. در اين دو روز شايد سرانه فضاي بيماران و کادر درماني به کمتر از نيم متر مربع برسد. با وضعيتي که در مرکز درماني شهر تهران حاکم است، اوضاع در شهرستانهاي کشور نياز به توصيف ندارد. بيماران هموفيلي در پايان نامه خود از مسئولان وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعي خواستار ايجاد اشتغال متناسب با شرايط جسمي مبتلايان و برقراري مستمري براي بيماران از کار افتاده شدند