گزارش خراسان از یک مرکز مشاوره ژنتیک؛ چشم بسته بیمه ها بر خدمات مشاوره ژنتیک

خراسان/ درحالي که آمارها از بروز 15درصدي نرخ معلوليت ها در کشور حکايت دارد و بيش از 4هزار نوع اختلال ژنتيکي سبب بروز معلوليت هاي ژنتيکي در کشور مي شود، ارائه مشاوره هاي ژنتيک پيش از ازدواج و همچنين پيش از بارداري براي زوج هايي که سابقه بيماري هاي وراثتي در خانواده هايشان دارند ضروري است. هرچند حدود نيمي از معلوليت هاي مادرزادي، ناشي از اختلالات ژنتيکي است و قابليت تشخيص قطعي ندارد اما امکان محاسبه ريسک خطر بر اساس شجره نامه ترسيمي وجود دارد و خانواده ها مي توانند با مراجعه به مراکز مشاوره ژنتيک پيش از ازدواج و پيش از بارداري از درصد احتمال معلوليت فرزندانشان مطلع شوند.در همين راستا سازمان بهزيستي کشور، دو ماه پيش به تهيه پيش نويس لايحه اجباري شدن مشاوره هاي ژنتيک پيش از ازدواج اقدام کرد که با مخالفت وزارت بهداشت درهيئت دولت به تصويب نرسيد و براي بررسي بيشتر به مرکز امور زنان رياست جمهوري فرستاده شد.لايحه اي که در صورت تصويب مي تواند به شکل چشمگيري از تولد نوازادان معلول جلوگيري کند.با اين حال خانواده هايي هم هستند که با وجود اجباري نبودن مشاوره هاي ژنتيک براي مشاوره به اين مراکز مراجعه مي کنند. مرکز جامع خدمات مشاوره از جمله مراکز دولتي ارائه مشاوره هاي خانوادگي،پيش از ازدواج و ژنتيک وابسته به سازمان بهزيستي در تهران است که با تعرفه هاي دولتي به خانواده ها خدمات مشاوره اي ارائه مي دهد؛ ساختماني قديمي در يکي از خيابان هاي فرعي مرکز شهر تهران.با عبور از حياط مرکز به ساختماني قديمي قدم مي گذاريم که تعدادي زوج جوان همراه با خانواده هايشان براي مشاوره ژنتيک به آن مراجعه کرده اند.تعداد مراجعان آنقدري نيست که بتوان گفت جا براي سوزن انداختن نيست و مرکز مشاوره خيلي شلوغ است با اين حال مسئول نوبت دهي اولين نوبتي را که مي تواند دريافت مشاوره ژنتيک برايم بگذارد براي دو ماه آينده است و وقتي هم که مي گويم دو ماه ديگر خيلي دير است مي گويد مي توانيد به مراکز خصوصي مراجعه کنيد.خدماتي که دراين مراکز ارائه مي شود با مراکز دولتي تفاوتي ندارد و تنها تفاوتش هزينه هاي مشاوره است.از هزينه ها و تعرفه هاي مصوب که مي پرسم مي گويد:براي ترسيم شجره نامه خانوادگي و بررسي بيماري هاي ژنتيکي در خانواده هايتان 2.5برابر تعرفه دولتي پزشک عمومي را بايد بپردازيد که مي شود 11هزار تومان و اگر کارتان به مشاوره هاي تخصصي برسد بايد 2.5برابر تعرفه ويزيت پزشک متخصص در مراکز دولتي را پرداخت کنيد؛يعني 20هزار تومان.خانمي که مسئول پذيرش است تاکيد دارد هزينه هاي دريافتي تحت پوشش بيمه نيست و بايد از جيب بپردازيد.وقتي از هزينه هاي مشاوره ژنتيک در مراکز خصوصي مي پرسم مي گويد:به نظرم براي مشاوره اوليه در بخش خصوصي بايد 24هزار و 500تومان بپردازيد و اگر نياز به مشاوره هاي تخصصي باشد 39هزار تومان.دختر و پسر جواني همراه با مادر دختر براي مشاوره ژنتيک پيش از ازدواج به اين مرکز آمده اند و منتظرند تا نوبتشان شود و به اتاق مشاوره بروند.علت حضورشان را مي پرسم که پسر جوان در جوابم مي گويد:ما دختر عمو پسر عموهستيم.به همين دليل با اصرار خانواده هايمان براي انجام مشاوره به اين مراکز آمده ايم تا مطمئن شويم براي بچه دار شدن به مشکل برنمي خوريم.البته خوشبختانه موردي از معلوليت در خانواده هايمان نبوده است ولي احتياط شرط عقل است و آمده ايم تا خيالمان راحت شود.مادر دختر که زن عموي داماد آينده هم مي شود مي گويد:حقيقتش به اين نتيجه رسيديم که کار از محکم کاري عيب نمي کند و اگر اين مشاوره ها انجام شود خيالمان هم راحت تر است. نيم ساعتي که مي گذرد خانم و آقاي جواني از اتاق مشاوره خارج مي شوند.آنها هم براي مشاوره اوليه و ترسيم شجره نامه به اين مرکز آمده اند.فرصت را مغتنم مي شمارم و از آنها نتيجه کار را مي پرسم.مرد جوان مي گويد:حقيقتش ما قصد ازدواج داريم به همين دليل تصميم گرفتيم براي مشاوره هاي ژنتيک به يک مرکز معتبر دولتي مراجعه کنيم.الان هم نزد مشاور بوديم و ايشان شجره نامه دو نفرمان را کشيد و درنهايت گفت احتمال بروز معلوليت ژنتيکي براي ما خيلي پايين است و مي توانيم پس از ازدواج بچه دار شويم.البته پيشنهاد دادند که قبل از بارداري چند آزمايش ساده هم انجام دهيم. دکتر مينو رفيعي معاون پيشگيري از معلوليت هاي مرکز توسعه پيشگيري سازمان بهزيستي کشور در گفت وگو با خراسان علت بالا بودن تعرفه هاي مشاوره و مشمول بيمه نبودن اين خدمات را تشريح کرد و گفت:بر اساس تعرفه هاي سال 91حق مشاوره عمومي در بخش خصوصي و دولتي 2.5 برابر حق ويزيت پزشک عمومي در بخش خصوصي و دولتي است و اگر اين خدمات در مراکز خصوصي ارائه شود دو ونيم برابر تعرفه پزشک عمومي و تخصصي بخش خصوصي حق مشاوره دريافت مي شود.وي علت 2.5 برابر شدن تعرفه را مشاوره هم زمان زوج حاضر در جلسه مشاوره دانست و افزود:با تصويب لايحه اجباري شدن مشاوره هاي پيش از ازدواج ژنتيک وموافقت شوراي عالي بيمه، مشاوره هاي ژنتيکي نيز تحت پوشش بيمه قرار خواهد گرفت. وي با اشاره به بالا بودن هزينه برخي آزمايش هاي تخصصي ژنتيک و انجام آن در آزمايشگاهاي تخصصي کشور هاي اروپايي گفت:برخي از اين آزمايش ها بالغ بر ۲ ميليون تومان هزينه دارد که سازمان بهزيستي با يارانه دريافتي از وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعي تا 80درصد هزينه آن را براي زوج هاي بي بضاعت پرداخت مي کند.وي ميزان کمک هاي دولتي دراين حوزه را يک ميليارد تومان در سال جاري اعلام کرد و خاطرنشان کرد: با ايجاد و راه اندازي قطب هاي پيشگيري از بيماري هاي ژنتيکي بخش عمده اي از اين آزمايش ها در داخل کشور انجام مي شود. تاکنون نيز تنها قطب هاي آزمايشگاهي پيشگيري از بيماري هاي وراثتي در مشهد و يزد به بهره برداري کامل رسيده است و ديگر مراکز در استان هاي فارس، آذربايجان شرقي،خوزستان و تهران نيز در فواصل مختلف زماني سال آينده به بهره برداري خواهد رسيد.با اين حال به دليل تعداد بالاي ژن ها امکان آزمايش تمامي ژن ها در کشور فراهم نيست و به همين دليل در تمام دنيا آزمايشگاه ها به صورت شبکه اي با يکديگر همکاري مي کنند؛ به عنوان مثال برخي آزمايش ها در هلند و برخي در آلمان انجام مي شود. وي درادامه افزود: پروتکل پوشش بيمه اي خدمات مشاوره ژنتيک ۳ ماه پيش براي بررسي و تصويب به شوراي عالي بيمه ارائه شده است که اميدواريم با تصويب اين شورا خدمات مشاوره ژنتيک تحت پوشش بيمه قرار گيرد و پس از آن هزينه هاي آزمايش هاي تخصصي ژنتيک نيز با مساعدت وزارت بهداشت تحت پوشش بيمه درآيد.