زندگی در سایه درد؛ روایت خاموش بیماران خاص خراسانشمالی

ایرنا/ گروهی از مردم خراسانشمالی در سکوتی خاموش با دردهای نادر و سختعلاج روزهای خود را سپری میکنند و حمایتهای بیمه تا حدی هزینههای سنگین درمان و داروهای کمیاب را کاهش داده است.
قصههای نانوشتهای از درد، صبر و امید در دل خانههای ساکت این استان جاری است، قصه کسانی که با بیماریهایی نادر، سختعلاج یا خاص دستوپنجه نرم میکنند.
بیماریهایی که نه فقط جسم، بلکه روان و معیشت خانوادههایشان را درگیر کرده و سایه سنگینی از دغدغه و هزینه را بر زندگیشان گسترانده است.
بیماران خاص، سختعلاج و نادر گروههای متنوعی را تشکیل میدهند؛ از تالاسمی و هموفیلی گرفته تا سرطان و بیماریهای ناشناختهای که درمان مشخص و آسانی ندارند.
این بیماران نهتنها با جسم رنجور بلکه با شرایط پیچیده درمان، هزینههای سرسامآور، داروهای کمیاب و سردرگمی در فرآیندهای بیمهای مواجهاند.
دولت و نهادهای بیمهای با راهاندازی صندوق حمایت از بیماران خاص و سختعلاج کوشیدهاند باری از دوش این قشر بردارند، اما واقعیت آن است که تا رسیدن به نقطهای که بیماران جز رنج بیماری، دغدغه دیگری نداشته باشند» آنگونه که رهبر معظم انقلاب تاکید فرمودهاند، فاصله است.
نشاندار شدن بیش از ۱۵ هزار بیمار خاص
مدیرکل بیمه سلامت خراسان شمالی با اشاره به ۱۸ اردیبهشت، روز بیماران خاص و سختعلاج، میگوید: تا امروز ۱۵ هزار و ۷۰۴ نفر در استان در سامانههای الکترونیکی بیمه سلامت بهعنوان بیمار خاص یا سختعلاج نشاندار شدهاند.
به گفته مهرداد سفیدگران؛ صندوق حمایت از این بیماران بهاستناد سیاستهای کلی سلامت و مصوبه هیات وزیران در سال ۱۴۰۱ تشکیل شده و هماکنون بیش از ۱۳۰ گروه بیماری تحت پوشش آن قرار دارند.
وی می افزاید: دارو، ویزیت، خدمات پاراکلینیک، تجهیزات پزشکی و بستری در قالب این حمایتها در مراکز طرف قرارداد بیمه سلامت با نسخهنویسی الکترونیک بهصورت برخط پوشش داده میشود.
سفیدگران تاکید می کند: پرداخت از جیب بیماران در خدمات مشمول این بستهها، بین صفر تا ۲۰ درصد بر اساس نوع خدمت و مرکز ارائهدهنده کاهش یافته است.
او یادآور میشود: برای بیماریهایی که بسته ابلاغی ندارند، بیماران میتوانند با ارائه مدارک و هزینهها، در کمیتههای استانی پروندهشان را مطرح کرده و از مزایای صندوق بهرهمند شوند.
سرطان؛ پرهزینهترین بیماری استان
آمارها نشان میدهد در یک سال گذشته بیش از ۱۹۳ میلیارد ریال برای درمان بیماران خاص و سختعلاج در استان توسط بیمه سلامت هزینه شده است.
سفیدگران میافزاید: بیشترین گروههای تحت پوشش صندوق، بیماران سرطانی، دیابتی و مبتلایان به پرفشاری خون هستند، که از میان آنها، سرطان بیشترین بار مالی را بر صندوق تحمیل کرده است.
بنا بر اعلام اداره کل تامین اجتماعی خراسان شمالی نیز چهار هزار بیمار خاص و سختعلاج در استان تحت پوشش این سازمان هستند که در سال گذشته ۲۵ میلیارد ریال برای درمان آنان هزینه شده است.
اما فراتر از آمار، داستان هر بیمار خاص در این استان روایتی است از رنجی بیصدا، از لبخندی که پشتش سالها هزینه و تلاش پنهان شده است.
در کوچهپسکوچههای بجنورد، شیروان، اسفراین یا در دل خانههای روستایی راز و جرگلان، بیمارانی زندگی میکنند که شاید دیگران ندانند چه بر آنها میگذرد، اما آنها همچنان برای بقا و امید، هر روز از نو میجنگند.
هر قرص، هر تزریق، هر نوبت آزمایش یا شیمیدرمانی، گامی است پرهزینه اما حیاتی برای زندگی.
بیماران خاص در خراسان شمالی اگرچه امروز با چتر حمایتی بیمهها تاحدودی آسودهتر از گذشتهاند، اما هنوز چشم انتظار گسترش خدمات و پایداری حمایتها هستند.
آنها فقط بیماران خاص نیستند، بلکه قهرمانان خاموشیاند که در نبرد نابرابر با بیماری، امید را هر روز از نو زندگی میکنند.